Atención integral a infancia y adolescencia afectados de Mucopolisaridosis – Premios Solidarios del Seguro 2018

Atención integral a infancia y adolescencia afectados de Mucopolisaridosis

Inicio / Proyectos por la Discapacidad / Atención integral a infancia y adolescencia afectados de Mucopolisaridosis

ASOCIACION ESPAÑOLA DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS

Las Mucopolisacaridosis (MPS) es una enfermedad catalogada como rara; la padecen pocos niños y, por este motivo, tiene poca difusión entre los profesionales de diversas especialidades y entre la población en general.
Es una enfermedad degenerativa grave y, la mayoría de los niños y niñas afectados no superan la adolescencia.
Actualmente no existe cura para estos trastornos.Hay investigaciones científicas médicas sobre la degradación de las MPS, pero el beneficio de éstas queda muy lejos de ser inmediato para los niños afectados hoy en día.
Los escasos tratamientos que se aplican son experimentales y están orientados a asegurar las mejoras en las condiciones sistemáticas básicas (respiración, ingesta, etc.) de los pacientes no ha mejorar su calidad de vida. Las necesidades son múltiples, el diagnóstico de esta enfermedad genera una importante desorientación y desestructuración familiar, que impide ver los pasos a seguir para recibir la ayuda necesaria en cada tipo específico de enfermedad. Las necesidades socio sanitarias son una realidad para estas familias que necesitan herramientas para vivir con más dignidad.
Hemos elaborado este proyecto movidos por el deseo de dar una ayuda en el día a día de estos niños y niñas y sus familiares; un beneficio directo a las personas que sufren y comparten este proceso, dando respuesta a las necesidades más urgentes: atención fisioterapéutica a domicilio para afectados y la atención psicológica para las familias con algún miembro afectado.
Se trata, pues, de generar una estructura técnica que dé respuesta a las diferentes necesidades socio-sanitarias de las familias afectadas por esta enfermedad.
Somos la única entidad que trabaja para las MPS en ámbito nacional. Disponemos de 5 delegaciones debidamente constituidas: Cataluña, Madrid, Andalucía, Valencia y Castilla La Mancha
El proyecto se realiza durante todo el año y la actividad está diseñada para desarrollarse en el lugar de residencia de cada afectado dentro del territorio nacional y con el profesional especialista que la familia del afectado decida.
Objetivos
Favorecer la autonomía del afectado por MPS a través de atención a domicilio de fisioterapia y psicologías
– Ofrecer información a padres y cuidadores sobre cómo ayudar a sus hijos en el proceso de la enfermedad, generando una guia informativa sobre La Vida con MPS
– Ofrecer apoyo familiar
– Informar, comunicar y sensibilizar a la sociedad en general
– Ayudar a las familias con menos recursos económicos para el tratamiento de sus hijos

Trabajos y actividades que se desarrollarán
Atención de fisioterapia a domicilio para afectados de MPS y SR: Se trata del proyecto con más acogida entre las familias afectadas, por la necesidad y la repercusión positiva e inmediata que causa en el paciente, un beneficio directo a las personas que sufren y comparten este proceso.
Atención de psicología a las familias con algún miembro afectado de MPS y SR: Se ofrece atención psicológica a través del programa de Psicoterapia On-line y en los Encuentros Familiares de la entidad
Los proyectos de atención al afectado y a la familia, son independientes a su lugar de origen, ya que el acuerdo con los colegios y profesionales con los que trabajamos, es de atención al domicilio del afectado.

La dotación económica de Premios Solidarios de Seguro, se aplicará a la atención directa de 10 afectados con grandes carencias.

Sobre la Asociación MPS:
Esta entidad nace en 2003 como Asociación Sanfilippo España. En 2005 se crea MPS España.
MPS España tiene como finalidad promover actividades de ámbito nacional, con el fin de llegar a todas las familias y dar respuesta a las múltiples necesidades de las personas afectadas por este grupo de enfermedades. Los objetivos genéricos de la asociación, todos de interés general y sin ningún ánimo de lucro, son:
– Fomento de la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
– Asesoramiento, apoyo e información a las familias afectadas.
– Promoción de seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.
– Promoción en general, de actuaciones de carácter preventivo, y concretamente de aquellas que eviten la transmisión genética.
– Divulgación de las mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados.
– Promoción de becas científicas