Autonomía personal y participación social de personas con espina bífida y otras discapacidades afines – Premios Solidarios del Seguro 2018

Autonomía personal y participación social de personas con espina bífida y otras discapacidades afines

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ASOCIACIÓN DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA DE ALICANTE – AEBHA

En el proyecto se interviene en dos ámbitos:
– Servicio de promoción integral de la autonomía personal: consiste en la intervención interdisciplinar de las profesionales de AEBHA (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y trabajadora social) tanto en la sede de AEBHA como en el entorno de personas con espina bífida e hidrocefalia y otras discapacidades de 0 a 65 años de la provincia de Alicante (ámbito provincial). Se realiza mediante entrevistas, sesiones de tratamiento y visitas domiciliarias de los profesionales a las distintas localidades de residencia de los usuarios, en las que cada una de ellas aplica las técnicas según su rama profesional. Además se establece una coordinación con elementos del entorno del usuario (colegio, centro social, centro de salud, oficina de empleo, entidades del barrio…). En la sede de AEBHA en la ciudad de Alicante, además de intervención directa, se llevan a cabo funciones de estudio y planificación (planificación de visitas, llamadas telefónicas, reuniones de equipo, planificación y registro de intervenciones, evaluación de resultados, etc); en el domicilio y/o contexto social de las personas participantes se realizan funciones de ejecución e intervención.
– Servicio de Participación social, autonomía y ocio: realización de actividades enfocadas al ocio y al tiempo libre en el entorno comunitario que permitan la interacción de personas con y sin discapacidad. En estas actividades se fomentarán las relaciones sociales y la autonomía personal en medio externo. Participarán personas con espina bífida e hidrocefalia y otras discapacidades con edades entre 14 y 50 años en diferentes grupos según la edad. Las actividades serán bimensuales. El servicio será coordinado por la trabajadora social y participarán voluntarios que apoyarán a las personas que lo necesiten durante las actividades (deambulación, cambio de pañal, alimentación…).

La Espina Bífida es una malformación congénita, en que la médula espinal sale al exterior por una o varias vértebras no soldadas. Estas personas tienen pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, debilidad muscular que puede oscilar entre una afectación muy leve hasta parálisis completa (se desplazan andando, con muletas, andador o silla de ruedas), alteraciones ortopédicas, incontinencia urinaria y fecal y otras complicaciones urológicas. Tienen dependencia de sus familiares para actividades como cambio de pañal, ducha, higiene básica, vestido, transferencias, planificación económica, utilización de medios de transporte). Desde la fisioterapia se puede trabajar la prevención de deformidades ortopédicas y la reeducación de gestos motores que se han aprendido de forma incorrecta. Además, en muchos casos, aunque realicen fisioterapia en sus municipios, se precisa de un asesoramiento especializado sobre las características y abordaje de la espina bífida con profesionales externos. En el área social tienen necesidades como desconocimiento de recursos, falta de habilidades sociales y laborales, dificultades en los centros educativos por desconocimiento del profesorado de la patología y necesidades. También se caracterizan por escasez de redes sociales y aislamiento social. Participan unas100 personas con discapacidad.

El coste estimado del proyecto para un periodo de 12 meses, del 15 de mayo de 2018 al 14 de mayo de 2019 es de unos 82.000€.
Actualmente tenemos resolución de ayuda de Obra social la Caixa para este periodo, por importe de 17.700€, se ha solicitado subvención a la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas, se solicitará subvención a otras entidades tanto públicas como privadas (esperamos conseguir unos 3.1600€), la entidad también aporta fondos propios: 15.000€, por lo que se estima una necesidad de financiación de 17.700€ para la cual solicitamos ayuda en estos Premios que se destinaría a los costes del personal que presta atención directa a los beneficiarios de este proyecto: 2 trabajadoras sociales, 2 fisioterapeutas, 1 terapeuta ocupacional y 2 administrativos, con jornadas a tiempo parcial.

Sobre nuestra actividad

AEBHA está declarada de utilidad pública y su misión es atender, ayudar y asesorar, en la provincia de Alicante, a personas con espina bífida y/o hidrocefalia, otras discapacidades y sus familiares con el objetivo de mejorar su calidad de vida y conseguir su plena integración social, sensibilizando al mismo tiempo a la sociedad en general. Entre las actividades y servicios que realiza, se encuentran: campañas de sensibilización en centros educativos, fisioterapia y atención temprana, trabajo social, terapia ocupacional, ocio y tiempo libre, formación y empleo, programa de nutrición, ocio y tiempo libre, campamento de verano, mercadillos solidarios, actos benéficos, préstamo de material ortoprotésico y de bicicletas adaptadas. Además, AEBHA colabora en la formación de alumnos en prácticas y realiza cursos y actividades de voluntariado. Fruto de su labor, AEBHA ha sido galardonada con 7 premios nacionales, autonómicos y/o locales; el último, el Premio “Francisco Liberal” del Ayuntamiento de Alicante (2018).