Banco de Productos de Apoyo y comunicación alternativa para afectados de ELA – Premios Solidarios del Seguro 2018

Banco de Productos de Apoyo y comunicación alternativa para afectados de ELA

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FUNDACIÓN INTERNACIONAL MIQUEL VALLS CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

1.- PRINCIPALES OBJETIVOS DEL PROYECTO
OBJETIVO GENERAL:
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y apoyar a sus familias.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
• Mejorar la autonomía personal de las personas afectadas de ELA/MMN.
• Poner a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA, contribuyendo a que pueden disponer de los materiales necesarios para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) y en el momento que los requieren.
• Poner a disposición de las personas afectadas de ELA los sistemas de comunicación alternativa y de acceso adaptado al ordenador, como una vía para potenciar la comunicación con el exterior, las relaciones sociales y la expresión de necesidades, pensamientos, sentimientos, preservar la dignidad y la capacidad de decidir.
• Mejorar el trabajo de los cuidadores/familiares a través de los productos de apoyo y la comunicación efectiva
• Facilitar la espera de las ayudas públicas, en el caso de las personas que puedan acceder a ellas.
• Fomentar el reaprovechamiento y reciclaje de recursos (productos de apoyo).

2. ACTIVIDADES
El proyecto se lleva a cabo de forma continuada. Las actividades programadas con la finalidad de alcanzar los objetivos previstos son:

VISITAS DE TERAPIA OCUPACIONAL A DOMICILIO
La trabajadora social de la entidad, que es la primera que visita la familia una vez esta contacta con la Fundación, la informa del programa de atención en terapia ocupacional y se les plantea la conveniencia de iniciar esta intervención cuando detecta la necesidad. De mutuo acuerdo con la familia, se inicia la atención por parte de las terapeutas ocupacionales.
La Terapeuta Ocupacional (TO), a través de las visitas a domicilio, realiza una intervención asistencial personalizada con los usuarios y sus familiares.
En la primera visita se realiza una valoración completa de la situación y se establecen las necesidades a cubrir (adaptación del entorno, productos de apoyo necesarios para mejorar el día a día, reeducación en las actividades de la vida diaria, etc.). Esta valoración inicial se centra principalmente en los productos de apoyo (silla de ruedas, levanta WC, grúa, cama eléctrica, etc.) que repercuten
directamente en las actividades del día a día. También es importante detectar el cuidador principal dado que es con quien se trabajará más directamente, puesto que, a medida que la enfermedad evoluciona, la persona afectada necesita de una tercera persona para realizar las movilizaciones.
La TO realiza visitas de seguimiento periódicas a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, dado que al ser una enfermedad degenerativa las necesidades de los afectados y sus familias son constantes y cambiantes. En estas visitas se vuelven a valorar las necesidades, se corrigen y se evalúa el correcto funcionamiento de las áreas cubiertas. Por otro lado, también se realizan seguimientos telefónicos y vía mail para detectar posibles carencias y nuevas necesidades.
Así mismo, las TO también ofrecen asesoramiento sobre sistemas de comunicación alternativa y de acceso adaptado al ordenador y se coordinan con los servicios específicos.

PRESTACIONES DE PRODUCTOS DE APOYO Y EDUCACIÓN SANITARIA
La TO hace una valoración de los productos de apoyo necesarios a cada momento para potenciar la autonomía y mejorar la calidad de vida de la persona afectada. Los productos de apoyo necesarios van variando a lo largo de la evolución de la enfermedad y, por eso, se realiza un seguimiento continuado. Si la entidad dispone de los productos de apoyo necesarios, estos son cedidos gratuitamente a la persona afectada y a sus familias, durante todo el tiempo que los necesiten o hasta que puedan acceder al producto de apoyo gracias a las ayudas existentes a tal efecto, si es el caso. De este modo, la entidad garantiza que el afectado recibe el producto de apoyo en el momento preciso en que lo necesita.
Un técnico se encarga de la entrega y recogida del material a domicilio y del mantenimiento de este. Ofreciendo este servicio a domicilio, al igual que el resto de servicios ofrecidos desde la Fundación, se facilita esta gestión a las personas afectadas y a sus familias, puesto que debido a la gran capacidad invalidante de la enfermedad tienen muchas dificultades para desplazarse. La terapeuta ocupacional realiza la educación sanitaria de los productos de apoyo prestados, es decir, forma a las familias y a los cuidadores principales sobre cómo utilizar el material de apoyo y sobre la reeducación de las actividades de la vida diaria.

GESTIÓN Y MANTENIMIENTO DEL BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO
El BPA se gestiona y supervisa mediante dos bases de datos que se actualizan semanalmente con el fin de mantener un control exhaustivo del material de la fundación.
• Base de datos del material cedido: para controlar que material se ha cedido a cada familia.
• Base de datos del stock: para controlar el material del BPA y el que se encuentra disponible y no disponible a cada momento, para cederlo a las personas que lo requieran.
Así mismo, se realiza el mantenimiento y puesta a punto de todo el material del BPA.

COORDINARSE CON EL RESTO DE RECURSOS Y PROFESIONALES, POTENCIANDO LA COLABORACIÓN MUTUA Y EVITANDO DUPLICIDADES
La coordinación con el resto de recursos y profesionales permite mejorar la atención a las personas afectadas de ELA y familias, coordinando las actuaciones, agilizando los trámites, optimizando las actuaciones y evitando duplicidades.
Los profesionales de la entidad responsables del presente proyecto se han coordinado en todas sus actuaciones con:
• Las trabajadoras sociales y las psicólogas de la Fundación Miquel Valls, que también atienden a las familias a domicilio y desde la Unidad Funcional de ELA (UFELA) del HUB y de la Unidad de ELA del Hospital del Mar.
• Equipo de profesionales hospitalarios de la UFELA DEL HUB (especialmente con el neurofisiólogo, el médico rehabilitador y la enfermera de enlace). La Fundación Miquel Valls es copartícipe de la UFELA desde el año 2010.
• Equipo de profesionales hospitalarios de la Unidad de ELA del Hospital del Mar. La Fundación Miquel Valls es copartícipe desde octubre de 2015.
• Profesionales de atención a la ELA del Hospital de Sant Pau, Hospital Parc Taulí de Sabadell, Hospital Trueta de Girona, hospital Arnau de Vilanova de Lleida, Hospital Verge de la Cinta de Tarragona y Hospital Joan XXIII de Tarragona.
• Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que realizan rehabilitación a domicilio.
• SIRIUS o Centro para la autonomía personal de Barcelona, Granollers y Vic; y UTAC o Unidad de Técnicas Aumentativas de la Comunicación del Dept. de Treball, Afers Socials i Família.
• CRA (Centro de Recursos y Ayudas técnicas) de ASPACE (Asociación de parálisis cerebral).
• Banco de Productos del Consejo Comarcal de Girona.
• Equipos médicos de atención a domicilio (PADES), equipos de los Centros de Atención Primaria (CAPs).
• Profesionales de la Ortopedia ELA (Empresa solidaria vinculada a la Fundación que tiene por objetivo ofrecer un servicio especializado a las personas afectadas de ELA y, en la media que se obtengan beneficios, destinarlos íntegramente a las actuaciones realizadas desde la Fundación) y otras ortopedias.
• Empresas de adaptación de viviendas.
• BJ adaptaciones (empresa de material de comunicación alternativa).
• Entre otros.
Así mismo, la entidad está inscrita en la Coordinadora Catalana de Fundacions, en la Federación de Entidades de Personas con Discapacidad Física (ECOM), en la Asociación Española de ELA (ADELA), en la European Rare Diseases Alliance (EURORDIS) y en la European Network for the Cure of ALS (ENCALS).

3. BENEFICIARIOS DEL PROYECTO
Los beneficiarios del proyecto son las personas afectadas de ELA y sus familias, en toda Cataluña.
El número de casos atendidos por la entidad ha ido aumentando progresivamente a lo largo de toda la trayectoria.
Durante el año 2017 desde la Fundación atendimos a 309 personas afectadas de ELA y familias (y 52 casos telefónicos). Si consideramos una familia tipo de 3 miembros, estimamos aproximadamente unos 927 beneficiarios. Actualmente estamos recibiendo una media de dos peticiones nuevas de atención por semana. Según nuestros datos del total de personas atendidas por la entidad cada año, aproximadamente el 80% reciben atención en
terapia ocupacional y utilizan material del Banco de Productos de Apoyo.
A parte de los beneficiarios directos, existe una serie de beneficiarios indirectos para el presente proyecto; éstos son todos los profesionales de la red pública y privada que también atienden a las personas afectadas de ELA, como los especialistas médicos (neurólogos, pneumólogos, dietistas, médicos rehabilitadores, etc.), logopedas, psicólogos, trabajadores sociales de los ayuntamientos y centros de salud, equipos PADES, etc., los cuáles reciben el apoyo especializado de nuestra entidad en la atención de los enfermos. Cada persona afectada recibe la atención de una media de 6 profesionales, como mínimo.

4. ÁMBITO DE ACTUACIÓN
La entidad ofrece atención en terapia ocupacional en toda Cataluña, a domicilio de las personas afectadas de ELA y familias, y desde la Unidad Funcional de ELA/MMN (UFMMN) del Hospital Universitario de Bellvitge, siendo el centro hospitalario que atiende a más personas afectadas de ELA de toda Cataluña, atendiendo a prácticamente a más del 50% de la problació afectada. Las terapeutas ocupacionales también ofrecen atención a la Unidad de ELA del Hospital del Mar. En su actuación la entidad se coordina con todos los recursos involucrados en la atención a las personas afectadas de ELA y sus familias.

5. CONTEXTO DE LA ACTUACIÓN
Como hemos comentado anteriormente, la complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA y sus familias mejora la calidad de vida de las mismas, hasta al punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance para tratar la esta enfermedad.
Desde la Fundación Miquel Valls trabajamos desde el año 2005 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, siendo la única entidad en toda Cataluña con esta finalidad social.
La Fundación ofrece Atención en trabajo social, terapia ocupacional y Psicología a domicilio y desde la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital del Mar, coordinando la atención social y psicológica con la atención médica y, a la vez, la atención domiciliaria con la atención hospitalaria. Así mismo, la entidad se coordina con el resto de centros hospitalarios, recursos y profesionales de la red pública y privada implicados en la atención a las personas afectadas de ELA y familias, potenciando la cooperación mutua y la complementariedad de servicios, y evitando duplicidades y el malgaste de recursos.
El resultado en una atención integral y continuada que permite incorporar los tratamientos paliativos adecuados en el momento correspondiente, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y familias.
La atención en Terapia Ocupacional, que incluye la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la la entidad pone a disposición de las familias, es uno de los programas básicos que la entidad ofrece a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro de este abordaje multidisciplinar de la atención a la enfermedad.
Dadas las características de la enfermedad, resulta imprescindible incorporar productos de apoyo para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) e introducir sistemas de comunicación alternativa (en los casos en que se da pérdida de la capacidad de habla), y sistemas de acceso adaptado al ordenador, como una vía de acceso a las tecnologías de la información y la comunicación.
Así, las terapeutas ocupacionales de la entidad informan y asesoran a las famílias sobre los productos de apoyo necesarios, la supresión de barreras arquitectónicas y la adaptación de la vivienda; realizan la reeducación en las actividades de la vida diaria; orientan en las transferencias y asesoran sobre los sistemas de acceso adaptado al ordenador y de comunicación alternativa, con la finalidad de potenciar la autonomía de las personas afectadas por la enfermedad y mejorar su calidad de vida

6. METODOLOGÍA

VISITAS DE TERAPIA OCUPACIONAL A DOMICILIO Y A LA UFMMN DEL HOSPITAL DE BELLVITGE Y EL HOSPITAL DEL MAR
Cuando una familia contacta con la entidad, recibe en primer lugar la visita de la Trabajadora Social de la Fundación, la cual ofrece información sobre la enfermedad, apoyo emocional y continuado y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otras gestiones. La trabajadora social realiza un seguimiento continuado, con visitas periódicas a domicilio, y realiza la derivación al resto de profesionales de la Fundación (terapeutas ocupacionales y psicóloga) o a otros profesionales externos, cuando es necesario. La derivación a la TO de la Fundación se realiza en el momento en que aparece la necesidad y siempre de acorde con la familia.
En la primera visita a domicilio de la TO se realiza una valoración completa de la situación y se establecen las necesidades a cubrir (incorporar los productos técnicos de apoyo necesarios para mejorar el día a día, realizar la educación sanitaria respecto los productos de apoyo, reeducar en las actividades de la vida diaria, asesorar sobre la eliminación de barreras arquitectónicas y adaptación del entorno, orientar en las transferencias, asesorar sobre los sistemas de acceso adaptado al ordenador y de comunicación alternativa, etc.). Esta valoración inicial se centra principalmente en los productos de apoyo (sillas de ruedas, elevadores de wc, grúas, camas eléctricas, etc.), que repercuten directamente en la autonomía personal y el apoyo para las actividades del día a día. Siempre que es posible por disponibilidad, los productos de apoyo son cedidos a la familia desde el Banco de Productos de la entidad, durante todo el tiempo que los necesitan o hasta que pueden acceder a las ayudas públicas disponibles a tal efecto (si es el caso, ya que no todas las familias pueden acceder a ellas).
Por otro lado, es importante detectar al cuidador principal dado que es él quien trabajará directamente con la persona afectada.
La Terapeuta Ocupacional realiza visitas de seguimiento periódicas a lo largo de todo el proceso, ya que, al ser une enfermedad degenerativa, las necesidades de los afectados y sus familias son constantes y cambiantes. En estas visitas, se vuelven a valorar las necesidades por si se han de realizar modificaciones en el plan de intervención. Por otro lado, los seguimientos telefónicos mensuales, ayudan a su vez a detectar posibles déficits y nuevas neces idades.
Por otro lado, una terapeuta ocupacional de la entidad ofrece atención desde la Unidad Funcional de la Motoneurona (UFMMN) del Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital del Mar de las cuales la entidad es copartícipe.
Las visitas hospitalarias se realizan generalmente con una periodicidad de 3-4 meses con todo el equipo, puesto que es necesario realizar un seguimiento continuado.

GESTIÓN Y MANTENIMIENTO DEL BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO (BPA)
Cuando la TO detecta la necesidad de incorporar un determinado producto de apoyo para mejorar la autonomía de la persona afectada y su calidad de vida, informa y asesora a la familia sobre cómo conseguirlo y de las ayudas existentes a tal efecto. Si la entidad dispone de este material en el BPA, se cede el material al afectado durante todo el tiempo que lo requiera o hasta que pueda adquirirlo a través de las ayudas públicas, si es el caso.
La TO realiza la educación sanitaria o formación respecto a los productos cedidos. Como el resto de servicios que ofrece la entidad, el material se entrega y recoge a domicilio. Una vez el material es retornado al banco, se realiza la limpieza y mantenimiento y es cedido a otra familia.
La gestión del BPA es realizada por el Técnico del Banco de Productos. Él se encarga de entregar y recoger el material a domicilio y hacerle el mantenimiento correspondiente.

7. DESTINO DE LA AYUDA SOLICITADA
La ayuda solicitada es para adquirir material de comunicación alternativa para incorporarlo al Banco de Productos de Apoyo de la entidad y ponerlo a disposición de las familias atendidas. A continuación, se detallan los productos de apoyo para los cuáles necesitamos la ayuda:
• 5 alarma inalámbrica adaptada: Este producto sirve para dar un aviso de emergencia. Consiste en un emisor y un receptor inalámbricos; el emisor está adaptado para ser utilizado mediante cualquier conmutador. Al pulsar el conmutador el receptor emite un aviso.
• 2 SmartNav 4: Ratón de acceso a través de una pequeña pegatina que se engancha en la cabeza, gorra o las gafas para utilizar el movimiento de la cabeza como ratón para acceder al dispositivo. Material imprescindible para las personas afectadas de ELA que han perdido la movilidad de las extremidades y el habla.
• 5 conmutador Jelly Bean: consiste en un pulsador de forma circular que puede ser accionado mediante una ligera presión en cualquiera de sus puntos.
Los conmutadores son dispositivos equivalentes a un pulsador y pueden conectarse a diferentes dispositivos preparados para su uso como algunos comunicadores, ratones, juguetes y otros dispositivos adaptados.
• 2 kit control entorno: Este kit compuesto por tres productos te permite controlar desde el ordenador tu TV, equipos multimedia, un electrodoméstico y generar un aviso a tus familiares.
Gracias al mando Control USB, que incluye una aplicación de control del entorno personalizable, es posible controlar desde tu PC cualquier elemento de la casa que ya disponga de un mando a distancia. El kit se complementa con un receptor (Enabler Socket+) que permite el control del encendido / apagado de cualquier parte de la casa cuando se requiere ayuda.
La programación de la solución para cada persona es sencilla y no es necesario el desplazamiento de un técnico para realizarla.
El kit es compatible con cualquier sistema de acceso al ordenador incluyendo cualquier tipo de ratón (cabeza, mentón…) el control con la mirada o el accionamiento desde otros programas como The Grid.
• 2 adaptador USB 2 conmutadores: Este adaptador permite conectar a un puerto USB uno o dos conmutadores, para acceder al ordenador con diversos programas específicos que ofrecen la opción de acceso por barrido. El ordenador reconoce al adaptador como un joystick o palanca.
Mediante el programa que se incluye con el producto se pueden personalizar las acciones de los conmutadores para realizar funciones de ratón o teclado, según las necesidades del usuario.
• 1 Tobii PC eye mini: Este material de comunicación alternativa es una vía de acceso al ordenador a través del movimiento ocular. Permite controlar el cursor de los dispositivos electrónicos con la mirada. Es u material muy específico y de elevado coste.
• 3 control USB: Controla cualquier elemento del hogar desde tu ordenador de forma personalizada mediante este mando. Gracias a su sistema de aprendizaje de infrarrojos podrás controlar con un único mando desde tu ordenador, los dispositivos del hogar que funcionan con mando a distancia y con los accesorios adecuados controlar otros elementos como puertas, luces, camas, grúas de techo, persianas, electrodomésticos y alarmas de aviso.
El coste total de dicho material asciende a 5.091.90€ (se adjunta el presupuesto correspondiente).

Deben tener en cuenta, además, que la enfermedad comporta muchos gastos y las personas afectadas requieren de mucho material de apoyo, que además va cambiando según la fase de evolución de la enfermedad en la que se encuentran, y que, sumando, supone un coste muy elevado, normalmente no asumible por la familia. Todo ello se ve agravado por la situación de crisis actual, que comporta que las situaciones sean aún más complicadas y que las familias cuenten aún con menos recursos.

Sobre nuestra actividad
La Fundación Miquel Valls es una entidad sin ánimo de lucro que fue creada en el año 2005 en Calella, a iniciativa personal de su Presidente, el Sr. Enric Maria Valls Colom, el padre del cual falleció hace años a consecuencia de esta enfermedad.
El principal objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y apoyar a sus familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento del cerebro hasta los músculos. La enfermedad avanza rápidamente, no se conocen las causas actualmente no tiene cura. La enfermedad evoluciona provocando parálisis generalizada que implica problemas a nivel de movilidad, capacidad de habla, capacidad de deglución y respiración. Los sentidos y la capacidad cognitiva no se ven afectados.
A medida que la enfermedad avanza, aumenta progresivamente el grado de dependencia, hasta el punto que la persona afectada acabará necesitando de un cuidador las 24 horas.
Afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años, pero también puede afectar personas más jóvenes (la entidad ha atendido a personas de un rango de edad entre los 25 y los 91 años).
La ELA es considerada una enfermedad minoritaria, ya que su prevalencia (número de personas que sufren la enfermedad) se estima entre 4-7 personas afectadas/100.000 habitantes. Este dato es consecuencia de que la mayoría de personas afectadas mueren entre los 2 y 5 años después del diagnóstico.
La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que diversos estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA y a sus familias mejora la calidad de vida de las mismas, hasta al punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance para tratar esta enfermedad.
La esperanza recae en que las investigaciones acaben dando su fruto y se encuentre un tratamiento efectivo para la enfermedad que permita convertir la ELA en una enfermedad compatible con una vida normal.
La Fundación dispone de un BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO (BPA) que pone a disposición de todas las personas afectadas de ELA y sus familias, en Cataluña. El Banco se creó en el año 2007 y es gestionada desde el Programa de Atención en Terapia Ocupacional Domiciliaria de la entidad (que forma parte del proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar a domicilio, que también incluye atención en trabajo social y psicología).