Cerca de ti: Atención personal y Vida autónoma para enfermos de ELA y sus familias – Premios Solidarios del Seguro 2018

Cerca de ti: Atención personal y Vida autónoma para enfermos de ELA y sus familias

Inicio / Proyectos por la Discapacidad / Cerca de ti: Atención personal y Vida autónoma para enfermos de ELA y sus familias

ADELA (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)

El proyecto consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, y otros profesionales de atención (trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales,…) que, mediante la prestación de servicios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno, y favorecen la permanencia en su entorno habitual.
Desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso, las personas con ELA contarán con un plan individualizado de atención que incluya valores y evaluaciones integrales, y determine las indicaciones terapéuticas, sociales y de cuidados en todas las áreas.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, causando finalmente la muerte. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La ELA constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia (3,5 casos por cada 100.000 habitantes), por su gravedad (causa de una mortalidad ajustada por edad de 1,5 fallecimientos por cada 100.000 habitantes/ año) y por el sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida (2-5años), la gran capacidad invalidante de la enfermedad (total parálisis muscular y afectación bulbar), la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles.

Las Actividades programadas para la prestación de servicios de atención personal e intervención domiciliaria quedan enmarcadas en las siguientes áreas de actuación:

1. Atención Terapéutica: Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional.
2. Atención socio-familiar: Servicio de Trabajo Social
3. Atención personal: Acompañamiento de Voluntarios.
La Metodología utilizada para el desarrollo del proyecto persigue en todo momento que exista un marco de confianza y clima donde el paciente pueda permitirse la expresión de sus emociones y necesidades.
En todas las intervenciones realizadas es común estimular las propias decisiones, dar tiempo a que las personas se adapten, mantener una relación de cercanía y realizar una cuidadosa valoración y un seguimiento continuo de la evolución de la situación de dependencia del afectado para adaptar todas las intervenciones.

Los servicios domiciliarios de fisioterapia, logopedia y psicología se prestan en semanales y/o quincenales según terapia. Se dirigen a todos los enfermos de ELA, independientemente de su lugar de residencia, y son subvencionados en el 76% de su coste por la asociación, debiendo abonar el paciente el 24% restante.
Los demás servicios son prestados en la sede de la asociación y son gratuitos

Beneficiarios:
• Beneficiarios Directos: 450 (enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y/o enfermedad de la motoneurona)
• Beneficiarios Indirectos: 1000 (familiares/ cuidadores de enfermos de ELA)
Para complementar el programa se han ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:
• Préstamo de Ayudas Técnicas para movilidad, descanso, transferencias, aseo y comunicación
• Terapias complementarias: Shiatsu, Yoga, Reflexología Podal e Hidroterapia
Este programa intenta suplir una carencia del sistema sanitario prestando una atención integral a enfermos y familiares, independientemente de la zona en la que vivan en España.

Sobre la ONG:

Organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, dedicada a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 y Declarada de Utilidad Pública en 1995. Además es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/MND y de la Neuroalianza desde 2012. Durante sus más de 25 años de existencia, en todo momento se ha trabajado con el objetivo de mejorar la calidad de vida y bienestar de los afectados y sus familias.

Misión principal: Promover la agrupación de personas para trabajar en la búsqueda de soluciones; Facilitar información y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas; Estimular la investigación científica; Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA y sus familias.