Cuidando de ti: Respiro familiar y apoyo a las familias cuidadoras de enfermos de ELA – Premios Solidarios del Seguro 2018

Cuidando de ti: Respiro familiar y apoyo a las familias cuidadoras de enfermos de ELA

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ADELA (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)

Para poder afrontar una situación de dependencia las familias necesitan atención, educación, orientación y apoyo. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) afecta y modifica la vida del paciente, pero también, y de forma muy significativa, la de la pareja y la familia, en todas las áreas de su vida: área emocional, familiar, social y laboral.
No todas las familias responden igual ante la situación de crisis que genera una enfermedad grave e incurable en uno de sus miembros. Algunas familias se adaptan mejor que otras, pero en su mayoría tienen dificultades, sobre todo al inicio de la enfermedad.

El cuidador familiar siente a menudo que su vida social, laboral y profesional se ha visto afectada o incluso anulada por su situación; que su propia salud también se ha resentido (apareciendo problemas crónicos de tipo físico y psicológico), y que no dispone de tiempo suficiente ni para sí mismo ni para realizar otras actividades, incluyendo el ocio y disfrute del tiempo libre.
Los cuidadores necesitan intervenciones que reduzcan los estados emocionales adversos y favorezcan la adaptación personal y social.

En 2009 comenzamos a implantar el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) como nuevo campo de atención fundamental para la mejora de la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias, proporcionando a estos últimos momentos de respiro.
Dado que un 70 % de los cuidados que reciben las personas en situación de dependencia proviene de su entorno familiar debemos partir del principio de necesidad de CUIDAR AL CUIDADOR. Solo Cuidando del Cuidador, figura esencial, puesto que no solo acompaña, sino que es la persona que se responsabiliza de cubrir y paliar todas las necesidades del enfermo, podemos garantizar en última instancia que las personas afectadas por ELA, tengan el mayor grado de calidad de vida posible, principal objetivo de nuestra entidad.

El SAD es una prestación destinada a facilitar el desarrollo o mantenimiento de la autonomía personal, prevenir el deterioro individual o social y promover condiciones favorables en las relaciones familiares y de convivencia, contribuyendo a la integración y permanencia de las personas en su medio habitual, mediante la adecuada intervención y apoyos de tipo personal, socio-educativo y/o social. Consiste, según se precise en cada caso, en atenciones dirigidas al cuidado e higiene personal, facilitar la movilidad en la vivienda y fuera de ella, prestar compañía, asesoramiento puntual para el desarrollo de capacidades personales y de hábitos de vida adecuados, etc.
Se dirige a todos los enfermos de ELA, independientemente de su lugar de residencia en territorio español y se prestan entre 2 y 5 horas de atención/ semana subvencionados por ADELA en el 76% de su coste, debiendo abonar el paciente el 24% restante.
La frecuencia de atención está considerada con carácter general, si bien, se tendrá en consideración cada caso y las necesidades reales, ante lo cual ADELA tratará de dar la respuesta más adecuada posible.

Otras actividades complementarias del proyecto:
• Formación para cuidadores/familiares, enfermos y profesionales de atención.
• Bolsa de cuidadores especializados en ELA
• Apoyo Psicológico a familiares de enfermos de ELA
• Grupos de Ayuda Mutua
• Asesoramiento de enfermería sobre cuidados
• Actividades de ocio y tiempo libre
• Manuales para la atención y el cuidado de la ELA
• Acompañamiento de voluntarios

Beneficiarios:
Enfermos de ELA y/o enfermedad de motoneurona: 300
Familiares y cuidadores de enfermos de ELA: 800


Sobre la ONG:

Organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, dedicada a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 y Declarada de Utilidad Pública en 1995. Además es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/MND y de la Neuroalianza desde 2012. Durante sus más de 25 años de existencia, en todo momento se ha trabajado con el objetivo de mejorar la calidad de vida y bienestar de los afectados y sus familias.

Misión principal: Promover la agrupación de personas para trabajar en la búsqueda de soluciones; Facilitar información y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas; Estimular la investigación científica; Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA y sus familias.