Demos vida a los días de los niños con cáncer en fase terminal – Premios Solidarios del Seguro 2018

Demos vida a los días de los niños con cáncer en fase terminal

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ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA DE MADRID – ASION

Aunque el tratamiento oncológico constituye uno de los éxitos terapéuticos más espectaculares de la medicina de nuestros días, tres de cada diez familias con hijos diagnosticados de cáncer, tienen que enfrentarse a la muerte, asistirles y acompañarles durante la fase terminal de su enfermedad.

Siendo esta una realidad inevitable, debemos procurar al niño y a su familia el apoyo necesario para afrontarla lo mejor posible. Es en este momento cuándo se plantea los Cuidados paliativos.
“Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días”. (Peabody -1927)
Algunos aspectos fundamentales para el mantenimiento de una buena calidad de vida del niño/adolescente son:
– Tratar al niño como persona y cuidar su dignidad y respetar su intimidad, sus vínculos y sus valores.
– Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios.
– Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados del niño.
– Proporcionar los mejores cuidados para cada situación.
– Contemplar al niño y a su familia como unidad.
– Apoyo psicosocial y económico a la familia.

La recomendación 1418 (1999) del Comité de Ministros del Consejo de Europa hace énfasis en la necesidad de reconocer los cuidados paliativos como un derecho, y promover que se incluya esta prestación en los programas públicos.
Para ello se precisa un verdadero equipo multidisciplinar. En este sentido, el 1 de febrero de 2008 comienza a funcionar la primera unidad de cuidados paliativos pediátrica de la Comunidad de Madrid, con un equipo formado por médico, enfermera, psicóloga y trabajadora social.

ASION acompaña al niño/adolescentes y a su familia desde el diagnóstico, y nuestro compromiso radica en acompañarles hasta el final del camino, igual de difícil o mucho más aún si cabe que el recorrido. Por ello, mantenemos una estrecha coordinación con dicha unidad, a fin de proporcionar aquellos servicios que no cubre en la actualidad la unidad de cuidados paliativos ni la seguridad social y que son necesarios para garantizar la adecuada calidad de vida del niño/adolescente y el apoyo que precisa la familia:

Atención emocional al niño a través de la Terapia Asistida con animales
Aunque la unidad de cuidados paliativos cuanta con psicólogos, se ha comprobado el gran beneficio que reporta al niño el contacto con animales. Por ello desde la Unidad de CC.PP solicitan este servicio para intervenir con pacientes más introvertidos o con problemas de comunicación. Esta terapia se sirve de un perro entrenado con tal fin y dirigido por un psicólogo especializado y formado en la TAA, que trabaja con el niño/adolescente en su domicilio.
Fisioterapia paliativa.
Tratamiento directo para disminuir el dolor del niño/adolescente, tratar las alteraciones respiratorias habituales en la fase terminal y prevenir la aparición de úlceras por presión y tratar aquellas que hayan comenzado a instaurarse.
Por otra parte, el fisioterapeuta enseña a los cuidadores del niño masajes y técnicas que les alivien en los momentos en los que los profesionales no pueden atenderles.
Respiro familiar.
Servicio de respiro familiar desarrollado por personal contratado, con el fin de facilitar momentos de respiro a los cuidadores principales del niño enfermo, así como gestiones urgentes o importantes con la tranquilidad de dejar al niño al cuidado de personal capacitado.
Ayudas técnicas
Préstamo gratuito de aquellas ayudas técnicas que garanticen el bienestar del niño en su domicilio (cama articulada, colchón antiescaras, asiento de bañera,…) sin que ello suponga un coste extra para las familias.
Apoyo socioeconómico
ASION facilitará apoyo en todas las gestiones necesarias cuando la familia no se sienta capaz de afrontarlas. Así como apoyo económico para gastos farmacéuticos durante la fase terminal, ayudas técnicas específicas, sepelio, etc.

Sobre nuestra actividad

ASION nace en 1989 y agrupa a familias, amigos y a todas aquellas personas de la sociedad sensibilizadas con el cáncer infantil.
Llevamos a cabo un programa completo de atención integral que proporciona:
• Apoyo psicosocial a través de atención psicológica, hogares de alojamiento, información de recursos, ayudas económicas, respiro familiar, grupos de autoayuda, atención en duelo.
• Evaluación y rehabilitación de secuelas (físicas, neurocognitivas, psicológicas).
• Servicio de fisioterapia: con especial atención en los casos de enfermedad avanzada y fase terminal.
• Seguimiento educativo: orientación a tutores, información a los compañeros, apoyo extraescolar, adaptaciones curriculares, etc.)
• Ocio terapéutico: facilita las posibilidades de relación y contacto, evitando el aislamiento producido por la enfermedad (ocio hospitalario, campamentos, salidas familiares, etc.)
• Programa de formación/información: ofrece a la sociedad en general, información objetiva y científica sobre el cáncer infantil.
• Programa de cooperación: mejorar la atención de los niños con cáncer de Guayaquil, Ecuador.