Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa – Premios Solidarios del Seguro 2018

Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa

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Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

La Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa) es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas internas. La piel de las personas que la padecen es tan frágil que ante mínimos traumatismos la piel se rompe provocando heridas abiertas de manera continua en el cuerpo del afectado/a. Su evolución es crónica y actualmente el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias y la rehabilitación preventiva para retrasar las complicaciones musculoesqueléticas.
En los afectados por Piel de Mariposa surge la frustración y la incertidumbre, así como la sensación de injusticia. Familiares y afectados pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza y profundos sentimientos de soledad.
La dispersión geográfica de las personas que padecen la enfermedad es uno de los motivos que provoca ese sentimiento de soledad al que hacemos mención, por lo que crear un espacio de confianza y conocimiento para las personas con Piel de Mariposa y sus familias es vital.
El Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa cumple con una doble función. Por un lado, permitirá a afectados y familiares de estos establecer contacto con otras personas afectadas y, por otro lado, ofrecerá información actualizada de la enfermedad de la mano de profesionales expertos.
El Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa es un espacio de convivencia, que favorece el acercamiento entre familias y rompe con el aislamiento social, creando un entorno favorable que permite el intercambio de experiencias y sentimientos ante la incertidumbre que sufren cada día (miedos, esperanzas, etc.). Supone una experiencia donde también hay hueco para el ocio, lo lúdico y la alegría.
Además, existe un espacio dónde se ofrece información actualizada sobre aspectos relacionados con la enfermedad de mano de profesionales con amplia experiencia en EB (médicos, fisioterapeutas, odontólogos, psicólogos, investigadores, etc).
Es nuestro proyecto más antiguo, el cual comenzó con una reunión entre unas pocas familias antes de estar constituida la Asociación. Con el tiempo el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa se ha ido profesionalizando y los participantes que se reúnen cada año superan los 200.
En 2018, el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa tendrá lugar en Madrid, el fin de semana del 26 al 28 de octubre en Rafael Hoteles Atocha.
La importancia y beneficios que aporta el mismo queda reflejado en el siguiente vídeo:

Sobre nuestra actividad

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es una Organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, fundada en 1993 en Marbella por personas afectadas por la Piel de Mariposa, familiares, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
Declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior desde 2007. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares.
Para cumplir con su misión, la Asociación lleva a cabo las siguientes actuaciones:
• Ofrecer asistencia y formación socio-sanitaria a familiares-cuidadores y a profesionales del Sistema Nacional de Salud.
• Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad.
• Fomentar estudios de investigación difundiendo los avances.
• Dar a conocer la enfermedad y promover el intercambio de experiencias entre los afectados.
• Sensibilizar e informar sobre la Piel de Mariposa, mediante la organización de eventos benéficos, mesas informativas, Ferias de asociaciones y a través de nuestras Tiendas Benéficas, etc.