Estimulación multisensorial para niñas con síndrome de Rett en centros de educación especial. CUIDAR HOY, CURAR MAÑANA – Premios Solidarios del Seguro 2018

Estimulación multisensorial para niñas con síndrome de Rett en centros de educación especial. CUIDAR HOY, CURAR MAÑANA

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ASOCIACIÓN CATALANA SÍNDROME DE RETT

El objetivo del proyecto presentado a PREMIOS DEL SEGURO es disponer de una serie de terapias multisensoriales en los centros de educación especial, garantizados por la Generalitat y la Asociación, para el cuidado y la atención específica de las niñas Rett, contribuyendo a mejorar la atención social y la calidad de vida de las afectadas.

El síndrome de Rett es una enfermedad minoritaria, una grave patología neurológica infantil que afecta al desarrollo, casi exclusivamente, en niñas.
En resumen, las órdenes que emite el cerebro de las niñas Rett dejan de llegar correctamente a las diferentes funciones del cuerpo, y esto les genera un nivel de discapacidad severa: Anulación del lenguaje y de la coordinación motriz, retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es, en general, persistente y progresiva.

La niñas Rett necesitan tratamientos terapéuticos para aliviar el dolor, reducir las apneas y la hiperventilación, las crisis clínicas, estimular la capacidad comunicativa y rehabilitar las disfunciones neuromotoras, para dignificar su calidad de vida y reducir el estrés emocional y sobrecarga económica a la que están sometidas las familias.
La complejidad de este síndrome, a nivel neurológico, pisco-conductual, educativo-pedagógico y comunicativo, exige no solamente altas dosis de empuje y resistencia de las madres/padres-cuidadores, sino la oportunidad de poder hacer frente al estrés que, naturalmente, se va acumulando en ellos.
Las niñas Rett necesitan en todo momento de una tercera persona y centros de atención especial de por vida. La Asociación tiene que garantizar que haya centros expertos en la cura y la atención de las chicas RETT.

El proyecto ofrece un servicio asistencial, complementario a los servicios públicos, de estimulación multisenorial, dirigido a 43 niñas con síndrome de Rett en 10 centros de educación especial con los que la Asociación y el Departament d’Afers Socials i Família de la Generalitat de Catalunya tienen convenio de colaboración, con el que garantizan el cuidado específico de las niñas con síndrome de RETT en el territorio.

El proyecto pretender mejorar la calidad de vida de las niñas Rett, aportando soluciones a un déficit social, y llegando a un mayor número de beneficiarias a través del trabajo en red, procurando el desarrollo de la competencia transversal y empoderando a los centros de educación especial con más recursos a beneficio de las niñas RETT.

Un servicio de atención, proximidad y continuidad, con el que impulsar una actuación integral para dignificar la vida de la niña Rett. Es compromiso de la Asociación de padres y madres con hijas con el síndrome de RETT, defender y proteger los intereses de las afectadas y colaborar con sus familias y centros especiales vinculados.
También forma parte del presente proyecto la necesidad de dar a conocer a la sociedad en general el síndrome de Rett y su problemática.

Sobre la ONG:

Desde sus inicios, ahora hará 24 años, la Asociación puso todo su esfuerzo en crear un centro específico para las niñas Rett, con profesionales especializados en esta difícil enfermedad. El proyecto del centro era inviable por tratarse de una enfermedad minoritaria y las familias estar repartidas por el territorio. Con el apoyo de la Generalitat establecimos convenios de colaboración con centros de día y residencias donde hubiera profesionales preparados para atender el cuidado de las niñas Rett en cada comarca.
En la actualidad, mantenemos convenio con los siguientes centros:
Associació Esclat / Fundació Nexe / Fundació L’Espiga / Fundació Atendis / Associació AREMI (Lleida) / Consorci Sant Gregori (Girona) / AMPANS (Bages) / Associació APPC (Tarragona) / Fundació el Maresme / Fundació Àuria

Desde hace 5 años, la entidad cubre el servicio de estimulación multisensorial semanal en el Centro Esclat Marina de Barcelona, donde van 8 chicas Rett atendidas por 2 fisioterapeutas.
La multisensorial les permite trabajar las habilidades cognitivas, sociales y afectivas, sin olvidar la relajación muscular y emocional, para prevenir la rigidez y disminuir el malestar y la irritabilidad.
Con la ayuda del PREMIO DEL SEGURO sería posible replicar el servicio a otros centros con convenio para que más niñas Rett pudieran beneficiarse y mejorar su bienestar.
Gracias por ayudarnos a hacerlo posible.

Asociación Catalana Síndrome de Rett
www.rett.cat
proyectosrett@gmail.com