Fondo Solidario para los pacientes de ELA de la Comunidad de Madrid – Premios Solidarios del Seguro 2018

Fondo Solidario para los pacientes de ELA de la Comunidad de Madrid

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ADELA MADRID

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de llevar las órdenes del cerebro a los músculos. Cuando estas neuronas se debilitan y mueren, los músculos dejan de funcionar progresivamente: el paciente va perdiendo su capacidad de moverse, alimentarse, comunicarse y respirar. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta.El diagnóstico es difícil y el proceso suele durar más de 12 meses. Un tiempo demasiado largo para una enfermedad irreversible con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años.

Las consecuencias psicológicas y económicas derivadas de la ELA afectan tanto al paciente como a su familia, ya que requiere una atención integral las 24 horas y el 94% de los afectados no dispone de ayuda o atención externa alguna. Además de las barreras físicas habituales en personas con movilidad reducida, un paciente con ELA precisa medios tecnológicos que le ayuden a respirar y comunicarse, así como cuidados fisioterapéuticos. La investigación es la única solución a largo plazo para avanzar en la atención y conocimiento de esta enfermedad.
La Asociación conoce de una gran cantidad de situaciones personales protagonizadas por la precariedad económica, a la que se les añade el terrible impacto que supone el diágnostico de la ELA. Esto nos lleva a plantear la necesidad de conseguir este FONDO SOLIDARIO PARA LOS PACIENTES DE ELA DE LA COMUNIDAD DE MADRID, cuya dotación económica, convenientemente distribuída entre las familias afectadas, serviría para paliar en la medida de lo posible , las carencias que se vayan detectando y no dejar a ninguna persona afectada sin acceder a las prestaciones que ofrece ADELA MADRID.

Criterios de valoración para la asignación de ayudas con cargo al Fondo Solidario
1.- Acreditación , por parte de la persona afectada, de padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica.
2.- Carencia de infraestructura familiar .
3.- Ausencia de apoyos familiares.
4.- Situación de riesgo de aislamiento o exclusión social.
5.- Sobrecarga del cuidador principal, y carencia de recursos económicos con los que paliar esta situación.
6.- Información de situaciones de carencia transmitida a la asociación a través de los Gestores de las Unidades de ELA, de Servicios Sociales, o de los profesionales domiciliarios de ADELA MADRID.
7.- Detección de la situación de precariedad a través de valoraciones domiciliarias realizadas por las Trabajadoras Sociales de ADELA MADRID.
8.- Certificación de ingresos de cada caso a valorar.
9.- Informe de valoración elaborado por las Trabajadoras Sociales de la Asociación, presentado a la Comisión del Paciente*.
10.- El Fondo abonará el coste integral del servicio con cargo a ADELA MADRID .
11.- En las facturas de los profesionales, se hará constar que éstas se emiten con cargo al Fondo Solidario.

*Comisión del Paciente:cada semana los profesionales de ADELA MADRID se reúnen para tratar casos particulares de los pacientes de forma personalizada.

Sobre nuestra actividad

ADELA MADRID, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito regional, fundada en 2006 por amigos, familiares y cuidadores de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Desde entonces se ha dedicado de manera exclusiva a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a estas personas y sus familias.
Fue declarada de Utilidad Pública en 2013 por el Consejo de Ministros.En concordancia con sus estatutos, la misión principal de ADELA Madrid, es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, en todo el territorio de la Comunidad Autónoma de Madrid. El 26/11/2008 la Secretaria General Técnica de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, le concedió a ADELA MADRID la Autorización Administrativa para poner en funcionamiento el Servicio de Información y Orientación. Y el 22/01/2009 consiguió la Autorización Administrativa para poner en funcionamiento el Centro de Atención.
Acorde con sus Estatutos ADELA MADRID tiene como fines principales: el asesoramiento, el apoyo y la búsqueda de las mejoras en la calidad de vida de los enfermos de ELA, así como de sus familiares y personas interesadas en la enfermedad. Además, el objetivo es la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona, en el territorio de la Comunidad de Madrid.