“La hucha de Tomás”. Investigación en cáncer infantil – Premios Solidarios del Seguro 2018

“La hucha de Tomás”. Investigación en cáncer infantil

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ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLÓGICA DE MADRID – ASION

En España existen grupos científicos dedicados a la investigación en cáncer, pero prácticamente todos ellos se centran en la atención a adultos. Los niños no son adultos pequeños, presentan unas características histológicas, clínicas y epidemiológicas distintas, motivo por el cual, la investigación en Oncología Pediátrica debería ser específica y diferenciada.
Es necesario impulsar específicamente este tipo de investigación (cáncer infantil), para incrementar la tasa de supervivencia de esta enfermedad, estancada desde hace 20 años.
Desde junio de 2010 (fecha en la que comienza su actividad el área científica de ASION) hasta la actualidad, se han promovido y se ha participado en un total de ocho proyectos de investigación, algunos propios y otros con la colaboración de entidades y organismos como: Instituto de Salud Carlos III, hospitales de diferentes ciudades de España: Niño Jesús, La Paz, La Fe y VallD’Hebron, Universidad Pontificia Comillas de Madrid y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Proyectos de investigación desarrollados:
1. Trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante haploidéntico en niños con cáncer.
2. Guía de práctica clínica para el manejo del dolor en cáncer infantil.
3. Secuenciación del Sarcoma de Ewing.
4. Trastorno y síntomas de estrés postraumático en supervivientes de cáncer pediátrico.
5. Calidad de vida relacionada con la salud de los niños con cáncer y de sus cuidadores y necesidades de cuidados percibidas por ambos: estudio de cohortes retrospectivo.
6. P4PC: Medicina Personalizada para Pacientes con Cáncer Pediátrico.
7. Observatorio de integración socio-laboral para jóvenes con cáncer superado.
8. DISCAIN – Observatorio de la discapacidad del cáncer infantil.

En la actualidad ASION proporciona financiación a un proyecto de investigación relacionado con la caracterización genética, que desarrolla la Unidad de tumores sólidos infantiles del área de Genética Humana del Instituto de Investigación de Enfermedades raras (instituto de Salud Carlos III).
El objetivo principal del proyecto es ofrecer la posibilidad de realizar de forma sistemática la caracterización genética de neoplasias infantiles, sin coste para el hospital o el paciente.
Objetivos parciales
• Identificar alteraciones genéticas que permitan seleccionar terapias dirigidas
• Identificar alteraciones genéticas en genes que predisponen al cáncer
• Mejorar el seguimiento de la enfermedad mediante el análisis de la biopsia líquida
El estudio genético de los cánceres infantiles mediante técnicas de secuenciación masiva de última generación permite obtener información muy relevante en beneficio del paciente Hasta la fecha han participado un total de 65 pacientes de 7 hospitales a nivel nacional (Madrid, Andalucía, Castilla y León y País Vasco) y se ha logrado localizar entre 160 genes mutados en cáncer 6 genes que predisponen a varios tipos de cáncer.

Entre las conclusiones alcanzadas hasta ahora encontramos que:
• Aproximadamente el 40% de los tumores presentan alguna mutación genética en el tumor.
• Algunas alteraciones pueden ser utilizadas para indicar terapias dirigidas.
• Se han identificado alteraciones que han contribuido al diagnóstico diferencial de tumores infrecuentes.
• Aproximadamente el 10% de los pacientes tienen una mutación en un gen de predisposición al cáncer

El importe del Premio Solidario del Seguro será destinado a la continuidad de este proyecto de investigación en caracterización de genética en cáncer infantil y siendo más concretos a:
• Mantener el programa e incorporar más hospitales
• Implementar el estudio de alteraciones en biopsia líquida

Sobre nuestra actividad

La Asociación Infantil Oncológica de Madrid, ASION, lleva apoyando a los niños y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias desde el año 1989, creciendo y evolucionando hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.
ASION agrupa a familias, amigos y a todas aquellas personas sensibilizadas por la problemática del cáncer infantil. Juntos defendemos el compromiso de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.
Desarrollamos diversos programas de atención al niño y a su familia:
• Apoyo psicosocial: Apoyo social, psicológico, ayudas económicas, respiro familiar, alojamiento…
• Centro de rehabilitación de secuelas físicas, psicológicas y neuropsicológicas.
• Seguimiento educativo.
• Ocio terapéutico.
• Programa de voluntariado.
• Programa de cooperación.
• Investigación: Hucha de Tomás.