Nacer con Piel de Mariposa (PREMIADO) – Premios Solidarios del Seguro 2018

Nacer con Piel de Mariposa (PREMIADO)

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Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

¿Qué es la Epidermólisis Bullosa?

La Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa) es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas internas. La piel de las personas que la padecen es tan frágil que ante mínimos traumatismos la piel se rompe provocando heridas abiertas de manera continua en el cuerpo del afectado/a. Su evolución es crónica y actualmente el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias y la rehabilitación preventiva para retrasar las complicaciones músculo-esqueléticas.

Proyecto Nacer con Piel de Mariposa

El proyecto Nacer con Piel de Mariposa se lleva a cabo durante todo el año y por toda la geografía española. Los técnicos de DEBRA (Enfermeras/o, Psicóloga y Trabajadoras Sociales) se desplazan a cualquier parte de España en el que haya un nuevo nacimiento de un niño/a diagnosticado de Epidermólisis bullosa. Según las estadísticas, se estima que puede haber una media de 10 nacimientos anuales.
Este proyecto presta ayuda durante el primer año de vida del bebé diagnosticado de EB. Para ello se realizan diferentes visitas con el propósito de acompañar tanto a los padres y familiares del bebé como a los profesionales que le atienden en estos duros momentos:

• Visita de inmediatez: cuando el teléfono de la asociación suena para comunicar un nuevo nacimiento, todo se paraliza, nuestra prioridad es poder dar cobertura a esa llamada y acudir al lugar de nacimiento en las primeras 24 o 48 horas de vida del bebé. Entendemos que lo más importante en estos momentos es estar al lado de la familia, ofrecer nuestro apoyo y hacerles sentir que no están solos en este camino. Además, prestaremos asesoramiento a los profesionales que le atienden en estos momentos, prestando nuestro apoyo en los cuidados, en los materiales necesarios y en el manejo oportuno de esta enfermedad.

• Visita al alta Hospitalaria: acompañamos a la familia durante este proceso, desplazándonos hasta su domicilio y entorno, ofreciendo nuestro apoyo en la gestión de recursos (material de cura, enfermería a domicilio, etc.) y formación a los profesionales del entorno (Centro de Salud, principalmente) con la intención de garantizar los mejores cuidados del bebé.

• Visita a los 6 meses de edad: volvemos al domicilio familiar para hacer un seguimiento de los cuidados del bebé, ofreciendo nuevas recomendaciones y reforzando los éxitos conseguidos por los padres, así como ofrecer información específica sobre recursos y prestaciones sociales que pueden favorecer la calidad de vida del bebé (discapacidad, dependencia, atención temprana, etc.).

• ¿Que se consigue?

Conseguimos que los familiares no se sientan solos, evitando el aislamiento y el desconcierto de los primeros momentos tras la comunicación del diagnóstico, garantizando, además, pautas y recomendaciones que mejorarán la calidad de vida tanto del bebé como de los padres y familiares, orientando a los profesionales que deben enfrentarse a sus cuidados en esos primeros días o meses de vida y garantizando el acceso a recursos que puedan ayudar ante una situación como ésta.

Sobre nuestra actividad

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es una Organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, fundada en 1993 en Marbella por personas afectadas por la Piel de Mariposa, familiares, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
Declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior desde 2007. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares.
Para cumplir con su misión, la Asociación lleva a cabo las siguientes actuaciones:
• Ofrecer asistencia y formación socio-sanitaria a familiares-cuidadores y a profesionales del Sistema Nacional de Salud.
• Informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad.
• Fomentar estudios de investigación difundiendo los avances.
• Dar a conocer la enfermedad y promover el intercambio de experiencias entre los afectados.
• Sensibilizar e informar sobre la Piel de Mariposa, mediante la organización de eventos benéficos, mesas informativas, Ferias de asociaciones y a través de nuestras Tiendas Benéficas, etc.