Programa incluXión: apoyos coordinados en entornos naturales para niños y niñas con SXF – Premios Solidarios del Seguro 2018

Programa incluXión: apoyos coordinados en entornos naturales para niños y niñas con SXF

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ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DE MADRID

El Síndrome X Frágil (SXF) es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda causa genética (después del Síndrome de Down). Las personas con SXF tienen discapacidad intelectual, dificultades para el lenguaje y la comunicación, dificultades para la interacción social, hiper/hiposensibilidad sensorial, dificultades atencionales, hiperactividad, dificultades motoras, entre otros síntomas.

El Programa IncluXión ofrecido por la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) pretende coordinar los apoyos que reciben las familias y sus hijos con SXF facilitando una mayor homogeneidad en la intervención que reciben. Desde el Programa IncluXión se intervendrá en los entornos naturales (aquellos en los que participa la familia y su hijo/a) analizando y orientando a todos los agentes sociales implicados en ellos. Este programa permite ofrecer, mediante un profesional facilitador y coordinador, apoyos coordinados entre los diferentes entornos en los que participa el niño/a, de modo que se pueda ofrecer un apoyo más homogéneo multiplicando la efectividad del mismo.

Los niños y niñas con Síndrome X-Frágil y sus familias reciben apoyo de multitud de profesionales (Atención Temprana, Logopeda, Psicólogo, otras terapias…), por lo que se hace fundamental que todas esas personas que están alrededor del niño/a y su familia cuenten con la misma información, con el fin de homogeneizar los apoyos que se le están ofreciendo y que la intervención sea más eficaz.

El Programa IncluXión está dirigido a niños y niñas con diagnóstico de SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM escolarizados/as en distintos centros educativos de la Comunidad de Madrid.

Los objetivos del programa son:

• Contribuir a la mejora de la Calidad de Vida de los/as niños/as con SXF y sus familias.
• Dotar al niño/a y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan un adecuado desarrollo evolutivo del/la menor en los distintos contextos en los que participa.
• Apoyar mediante la información, formación, asesoramiento y coordinación a todos los agentes sociales implicados en la intervención con menores con por el SXF: profesores, monitores de tiempo libre, voluntarios, logopedas, pediatras, TS, psicólogos, psiquiatras, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales, etc…

• Difundir información y sensibilizar a la población general de las características y necesidades de las personas con SXF.

Los entornos en los que actúa el psicólogo del Programa IncluXión son:

– Entorno familiar. Apoyar y orientar a la familia en el hogar, centrándose en las dificultades que puedan encontrarse en el día a día con su hijo/a con SXF.
– Entorno Educativo. Orientar a los diferentes profesionales que apoyan al niño/a con SXF en su centro educativo.
– Entorno Terapéutico. Apoyar a los diferentes profesionales que estén interviniendo con la familia y su hijo/a, ya sean psicólogos, logopedas, profesionales de atención temprana, profesionales de otras terapias…, orientándoles de las características concretas del SXF y cómo se les puede apoyar de manera más eficaz.
– Entorno de Ocio y Tiempo Libre. Nos coordinamos también con los profesionales de las actividades extraescolares y de ocio.

El programa comenzó en abril de 2015 dando apoyo a 11 niños/as. Actualmente damos apoyo a 24 niños/as con SXF, lo que se traduce en un programa que impacta sobre la Calidad de Vida de las personas con SXF y sus familias, pero que dadas sus características requiere de grandes esfuerzos económicos tanto por parte de las familias como de la asociación para llevarlo a cabo, y a medida que entran más familias requerimos de mayor número de recursos personales. Por esta razón es importante que iniciativas como los Premios Solidarios del Seguro apoyen un proyecto como el nuestro.

Sobre nuestra actividad

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1.998 y es Declarada de Utilidad Pública en 2005.
Forma parte de la Federación Española Síndrome X-Frágil (FESXF), de Plena Inclusión Madrid y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Actualmente está formada por 94 socios/as, lo que se traduce en más de 300 personas aunando chicos y chicas con el síndrome y sus familias.
La ASXFM nace con los siguientes fines:
• Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SXF y sus familias.
• Dar soporte, asesoramiento e información a familias y profesionales.
• Estimular la investigación del SXF en todas sus áreas.