Programa X-FIT Madrid: autonomía y autodeterminación – Premios Solidarios del Seguro 2018

Programa X-FIT Madrid: autonomía y autodeterminación

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ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DE MADRID

El Síndrome X Frágil (SXF) es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria, y la segunda causa genética (después del Síndrome de Down). Las personas con SXF tienen discapacidad intelectual, dificultades para el lenguaje y la comunicación, dificultades para la interacción social, hiper/hiposensibilidad sensorial, dificultades atencionales, hiperactividad, dificultades motoras, entre otros síntomas.

El Programa XFIT Madrid va dirigido a personas con SXF mayores de 12 años y sin límite de edad, residentes en la Comunidad de Madrid.

Nuestro Objetivo fundamental: Mejorar la autonomía personal, relaciones sociales, autodeterminación y autogobierno en la vida diaria de niños/as y jóvenes con SXF. Facilitar a las familias recursos y herramientas para romper miedos y posibles “techos de cristal” y potenciar en ella la “colaboración activa”.

La metodología que empleamos se basa en:
– Individualización. Como norma general los programas de actuación serán individualizados según las características particulares de cada persona y de común acuerdo entre familia, profesional y participante.
– Flexibilidad. Los objetivos podrán modificarse a medida que se vayan consiguiendo los hitos planificados. Se entiende que es un trabajo de largo recorrido, con actividades repetitivas y prácticas donde el tiempo no es un impedimento para la consecución del objetivo, sino más bien todo lo contrario: cuanto más prolongado sea el apoyo, mayor alcance.
– El trabajo se realiza tanto con el participante como con su familia.
– Trabajo en entornos naturales. Nuestros profesionales se desplazan a los lugares donde viven y realizan sus actividades principales los participantes en el programa.

Las áreas y habilidades que se trabajan son:

Habilidades Básicas de la Vida diaria: a) realizar actividades de higiene personal de manera independiente, b) Cooperar en las actividades del hogar.
Convivencia familiar: a) Respetar las normas internas de convivencia familiar.
Utilización del transporte público: a) Discriminación del transporte que debe utilizar y hacerlo sólo/a; b)Esperar de forma respetuosa el turno para subirse al transporte y/o coger el billete; c)Conocer y responsabilizarse de sacar el billete y/o el abono; d)Comportarse de forma adecuada en dicho transporte; e)Resolver los problemas que le puedan surgir, imprevistos (avería del autobus, huelgas, me paso de parada…)
Educación Vial: a) Conocimiento del espacio físico y la estructura de una calle, identificando acera, bordillo, calzada, semáforos, etc, y aprendiendo la función de cada uno de ellos; b) Cruzar semáforos y pasos de cebra de acuerdo con las normas de educación vial; c) Mejorar su orientación para ir a los lugares de interés para él/ella.
Solicitud de ayuda/resolución de problemas: a) Elaboración y utilización de tarjeta de emergencia (para qué sirve y saber utilizarla); b)Identificar personas a las que poder dirigirse en estos casos.
Manejo de recursos comunitarios: a) Conocer los servicios que ofrece el barrio/comunidad de la persona, b)uso de los diferentes recursos de los que dispone, c) participación activa en los diferentes recursos.
Manejo del euro: a) Conocer las monedas y los billetes; b) Acercarse al valor de cada uno de ellos; c) Entrenar en el manejo funcional del dinero; d) Comprar en los comercios.
Habilidades interpersonales: a) Mejorar la interacción social; b) Proporcionar “trucos” para resolver dificultades en la misma (si hablo muy rápido o muy bajo o no me entienden…); c) Crear un grupo de ocio o asistir a alguno ya formado; d) Estrechar relaciones con conocidos/as o amigos/as.;
Toma de decisiones: a) Aprender a decir que no; b) Elegir; c) Tomar iniciativa en lo que hacen y proponer planes y actividades.

Sobre nuestra actividad

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1.998 y es Declarada de Utilidad Pública en 2.005.
Forma parte de la Federación Española Síndrome X-Frágil (FESXF), de Plena Inclusión Madrid y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Actualmente está formada por 94 socios/as, lo que se traduce en más de 300 personas aunando chicos y chicas con el síndrome y sus familias.
La ASXFM nace con los siguientes fines:

• Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SXF y sus familias.
• Dar soporte, asesoramiento e información a familias y profesionales.
• Estimular la investigación del SXF en todas sus áreas.