Proyecto M1 – Premios Solidarios del Seguro 2018

Proyecto M1

ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA

La Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad en jóvenes después de los accidentes de tráfico. Afecta a 47.000 personas en nuestro país, y más de 2.5 millones en todo el mundo.
Es una enfermedad neurológica, crónica, que irrumpe en la vida de los jóvenes entre los 20 y 40 años, condicionando sus sueños y planes de futuro (carrera profesional, formar una familia, viajar…) La EM ataca al sistema nervioso produciendo numerosos síntomas (pérdida de visión y de movilidad, déficit cognitivo, dolor, fatiga…), y en los peores casos puede llegar a dañarlo gravemente, produciendo lesiones irreversibles.

No se conoce qué causa esta enfermedad, y tampoco tiene cura. Además, para las formas progresivas de la enfermedad – las más agresivas- apenas existen tratamientos: las personas que tienen EM progresiva ven cómo irremediablemente sus funciones y capacidades se van viendo mermadas. Apenas existe ninguna opción terapéutica que permita ralentizar este daño, y por ello resulta absolutamente prioritario y urgente avanzar en su investigación.
Por este motivo, en 2013 Esclerosis Múltiple España puso en marcha el Proyecto M1: una iniciativa nacida desde los pacientes para los pacientes con el objetivo de impulsar la recaudación de fondos para investigación de su enfermedad en nuestro país.

Desde entonces, a través del Proyecto M1 hemos contribuido a poner en marcha numerosos estudios de investigación internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva, y desde este año 2018 también un ilusionante proyecto en que participan hasta 7 grupos de investigación españoles a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM).
“Debido a la crisis y a otros motivos, el apoyo a la investigación en nuestro país y en toda Europa está sufriendo mermas puesto que hay déficit porque dicen que los recursos son limitados, de ahí que estas ayudas sean cada vez más importantes en el monto total de los recursos que tenemos disponibles en investigación. Es por este motivo que nosotros nos sentimos plenamente apoyados y motivados por esta Asociación, que probablemente en el momento actual y en el futuro sea muy importante en la investigación que realizamos en España, vía la Red Española de Esclerosis Múltiple, que reúne a un grupo de investigadores de toda España, tanto básicos como clínicos.” – Dr. José Carlos Álvarez Cermeño, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la REEM.

A través del Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España dedicamos nuestros esfuerzos a recabar los fondos necesarios para impulsar los proyectos de investigación nacionales e internacionales más prometedores. Nuestro objetivo último es que las personas que viven con Esclerosis Múltiple progresiva en el mundo tengan cuanto antes respuestas y soluciones reales que les permitan mejorar su calidad de vida, mientras encontramos una cura definitiva que termine con la Esclerosis Múltiple para siempre.

Sobre nuestra actividad

Nuestra filosofía se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre sus entidades miembros.

Esclerosis Múltiple España se centra en las personas con EM para dar respuesta a sus necesidades y ayudar en la autogestión de su enfermedad:

  • Informando a las PcEM, para facilitar su empoderamiento y adecuada autogestión de la enfermedad. Informando y sensibilizando a la sociedad sobre los problemas asociados a la EM, bajo principios de solidaridad y ética.
  • Defendiendo sus derechos, a través de una interlocución eficaz ante organizaciones e instituciones públicas.
  • Potenciando el acceso a servicios especializados.
  • Apoyando la investigación de la EM para encontrar una solución definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitación adecuada e investigaciones de carácter sociosanitario.
  • Promoviendo el movimiento asociativo de las personas con EM: apoyando a las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España y favoreciendo el movimiento asociativo mundial.”