Red de especialistas en AME – Premios Solidarios del Seguro 2018

Red de especialistas en AME

Inicio / Proyectos por la Discapacidad / Red de especialistas en AME

FundAME

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad rara, neurodegenerativa de origen genético que afecta a 1000 familias en España. Es altamente discapacitante y en el 60% mortal antes de los 2 primeros años de vida. Genera un debilitamiento muscular progresivo y generalizado por una afectación en las motoneuronas: provocando serios problemas de salud a nivel motor y respiratorio. La mayor parte de los niños que padecen AME no llegan a gatear, andar o incluso tener autonomía para jugar por no poder sujetar bien objetos con sus manos. Se desplazan en sillas de ruedas motorizadas y los problemas derivados: son aún mayores (escoliosis, contracturas, acortamientos de extremidades…).

Sin tratamiento hasta la fecha, comienza a abrirse una ventana de esperanza para ellos: un nuevo medicamento está comenzando a comercializarse en Europa y hay otros desarrollos en camino en fase de ensayo clínico. Es el mayor momento de esperanza para esta comunidad que registra pérdidas humanas cada año por la carencia de un medicamento que la detenga. No obstante, los tratamientos parece que podrían tener el efecto de detener la enfermedad: no revertirla. Cada vez es más importante que los pacientes estén más cuidados y mantenidos físicamente para que en el momento en que dichos tratamientos sean aplicables: su deterioro se paralice en un estado óptimo.

Los pacientes requieren de una atención clínica multidisciplinar: rehabilitación, neumología, neurología, traumatología… pero el conocimiento generalizado de la afectación es a veces muy básico y hace que se necesite establecer redes de conocimiento entre personal sanitario para que los cuidados estandarizados de estos pacientes mejoren su actual esperanza y calidad de vida. Esta solución es la que plantea la Red de Especialistas en AME: una plataforma digital que permite difundir y generar conocimiento acerca de todas las novedades sobre tratamientos, pautas de cuidados y buenas prácticas en cuanto a intervenciones quirúrgicas, fisioterapia respiratoria, motórica, etc. El proyecto, diseñado y financiado por FundAME: comenzó en noviembre de 2015 y ya cuenta con más de 400 miembros adscritos a nivel nacional y un comité médico que lo coordina. Aloja revisión bibliográfica multidisciplinar, novedades, foros de consulta y de intercambio de conocimiento… actividades formativas o incluso: recientemente comienza a crecer el interés por establecer equipos de trabajo entre distintas ubicaciones geográficas.
Valorada muy positivamente por los especialistas que la integran, es un proyecto novedoso a nivel internacional que ayuda a que las familias tengan una mayor orientación y mejor atención clínica… así como a que no estén sujetas a recomendaciones o intervenciones contrarias a las precisadas.

Acerca de FundAME:

Fundación Nacional de Afectados por Atrofia Muscular Espinal, constituida en el año 2005 por afectados y familiares con el fin de fomentar la investigación de las causas, evolución y posibles tratamientos, así como desarrollar proyectos que mejoren su calidad de vida.

Nuestras líneas de acción son:

–        Investigación nacional y transnacional: financiando proyectos de investigación básica y/o aplicada de equipos de investigación a nivel mundial y desarrollando proyectos propios en España.

–        Generar redes de conocimiento en torno a la enfermedad: a nivel popular, administraciones públicas y reguladores, comunidad de afectados o en entornos clínico-sanitarios.

–        Accesibilidad a tratamientos: fomentando el asentamiento de ensayos clínicos en España y un futuro acceso sostenible a éstos.

–        Ágil diagnóstico de pacientes e identificación nacional: a través de herramientas propias como el Registro de Pacientes AME o distintas redes institucionales generadas.

–        Atención poblacional y acompañamiento de afectados.