Responsable de Proyectos y Programas para Investigación – Premios Solidarios del Seguro 2018

Responsable de Proyectos y Programas para Investigación

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FUNDACIÓN ANA CAROLINA DIEZ MAHOU

El resumen de la realidad en la que nos encontramos, es que la investigación y los tratamiento de enfermedades raras en menores de edad, cada vez más comunes, institucionalmente se encuentra “en terreno de nadie”, debido a los limites competenciales entre Sanidad, Educación y Servicios Sociales, quedándose sin cubrir las necesidades básicas.
No existe la financiación necesaria para las investigaciones, ni coordinación entre los propios centros de investigación, ni entre estos y los equipos clínicos, y nos referimos a ámbito nacional, europeo e internacional.

Dentro de la fundamentación y la planificación estratégica de ambas entidades, se encuentran los objetivos tácticos operativos de este proyecto.

Con respecto a la viabilidad del proyecto, se basa en los ingresos habituales recurrentes y continuos de las dos organizaciones que están implicadas: cuotas de socios, donaciones y eventos periódicos (Legado María de Villota, Fiestas, Campañas, Torneos, etc.).

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou lucha por contratar a un responsable de proyectos y programas para investigación, que junto con el equipo de trabajo impulse todas aquellas colaboraciones nacionales e internacionales en investigación de enfermedades mitocondriales.
Se trata de un proyecto de larga duración, público-privado, internacional, de coordinación, de investigación y desarrollo social y divulgativo y organizacional (afecta a toda la organización de todas las entidades participantes).

Tras estudiar la realidad de los afectados con enfermedad mitocondrial en España, que en estos momentos no tienen ningún tratamiento que realmente actúe sobre el origen de la patología, permitiendo una mejora evidente en su calidad de vida, pensamos que es fundamental el papel de este responsable de proyectos y programas para investigación.

Los objetivos marcados en el proyecto son plenamente realizables y medibles. El objetivo es establecer sinergias a nivel internacional para poder coordinarnos y formar parte de los avances en cualquier ámbito (sanitario, asistencial, rehabilitador, etc.) para nuestros afectados.

Sobre la ONG:

La Fundación Ana Carolina Diez Mahou tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente mitocondriales) y de sus familiares.
Luchamos por una serie de objetivos que van unidos a la misión principal:

1. Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de estos niños.
2. Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)3. Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en las mitocondriales), en todos los aspectos.
4. Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
5. Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
6. Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños.