¿Sabes qué es el Síndrome Prader-Willi? – Premios Solidarios del Seguro 2018

¿Sabes qué es el Síndrome Prader-Willi?

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ASOCIACIÓN CATALANA PARA EL SINDROME PRADER-WILLI

¿Sabes qué es el Síndrome Prader Willi? Al tratarse de una enfermedad rara, uno de los principales problemas de las familias es la exclusión social debido al desconocimiento. Por este motivo, el principal objetivo de este proyecto por el que os pedimos vuestra colaboración es darla a conocer.

El Síndrome Prader-Willi es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 20.000 nacidos y se asocia a la hiperfagia (aumento excesivo de la sensación de apetito e ingesta incontrolada de alimentos), además de rasgos físicos característicos, déficits hormonales, comportamiento característico (rabietas, autolesiones de rascado, comportamiento obsesivo-compulsivo) y rasgos cognitivos (retraso mental). La preocupación por la comida y el hambre insaciable puede llegar al extremo de buscar comida en basuras, robar comida o dinero para comida o llegar a comer sustancias no comestibles.

En la era de la tecnología, creemos que la mejor forma de dar a conocer este síndrome y qué supone vivir con él es la web. Además, es un punto de encuentro para las familias, donde se comparte información y testimonios. Actualmente, disponemos de una web (www.praderwillicat.org/es/) con 27 páginas estáticas. Se trata de una web con mucha información, pero poco vistosa. El objetivo de este 2018 es remodelar la web para que ésta tenga un contenido mucho más claro y fácil de localizar.

La web es una herramienta para mantener la información actualizada y científicamente contrastada sobre el Síndrome Prader-Willi. Al mismo tiempo, es la herramienta principal para el fomento del trabajo en red y mostrar sus resultados; así como promover el interés ciudadano, dando respuesta con información sobre esta enfermedad rara.

Por otro lado, queremos continuar dotando la web de esas medidas que suponen un aumento de transparencia y confianza, y así fomentar la participación de la ciudadanía. Dotar a la ciudadanía de información mejora la democracia de la entidad.

Además de un cambio en la web, y con el mismo objetivo de dar a conocer el Síndrome Prader-Willi, gracias a los Premios Solidarios del Seguro, en caso de ser seleccionados, podremos realizar un vídeo divulgativo en el que los protagonistas serán los niños/as y adolescentes afectados de este síndrome. Ellos nos van a contar en qué consiste la enfermedad. También incluiremos el testimonio de las familias para que expliquen cómo es su día a día.

OBJETIVO GENERAL: Promover el conocimiento del Síndrome Prader-Willi.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
– Reducir la exclusión social de las familias, mediante la visbilidad y la búsqueda de espacios comunes.
– Ofrecer orientación sobre este síndrome, a causa de la falta de información que hay entorno a las enfermedades raras, y reducir el estrés de las familias.
– Aumentar la participación de la ciudadanía.
– Aumentar la transparencia de la asociación.

SOBRE LA ASOCIACIÓN
La Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi nace en 1996, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas afectas por la SPW y sus familiares. El ánimo que impulsa a esta Asociación es la voluntad de orientar, facilitar, asesorar, colaborar con trabajos en áreas educativas, sanitarias y científicas de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome de Prader Willi. Pretendemos proporcionar información y espacio de encuentro para todas las personas interesadas en el síndrome y sus implicaciones.