SIO ACHE – Servicio Información y Orientación ACHE – Premios Solidarios del Seguro 2018

SIO ACHE – Servicio Información y Orientación ACHE

Inicio / Proyectos Sociales / SIO ACHE – Servicio Información y Orientación ACHE

ACHE – ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA

La Enfermedad de Huntington es la 3º patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y Parkinson, sin embargo, es una gran desconocida. Es un trastorno genético hereditario neurodegenerativo cuyos síntomas son asimilables a mezclar lo peor de la ELA, el Parkinson y el Alzheimer, con el agravante de que éstos se inician entre los 35-45 años en la mayoría de los casos, aunque también en un 20% de los casos puede aparecer en niños o personas de la tercera provocan que los pacientes padezcan un deterioro psíquico y físico progresivo y total, hasta el fin de la enfermedad, cuya evolución es de unos 15 a 20 años. No hay cura.
Este proyecto se fundamenta en la necesidad de Información y Orientación de las personas y familias afectadas, puesto que en un 25% de nuevos diagnósticos, éstas nunca antes habían oido hablar sobre la enfermedad de Huntington.

Este servicio tiene como objetivo ofrecer respuesta a las diferentes demandas de carácter social, sobre la enfermedad tales como su evolución, diagnóstico , progresión, técnicas de selección genética de embriones, recursos asistenciales y prestaciones, coordinación con otros profesionales…
Puesto que nuestra entidad es de carácter nacional, este servicio se presta tanto de forma presencial como a través de medios telemáticos, nos servimos del contacto telefónico, el correo electrónico y redes sociales, además de hacer uso de las videoconferencias para proporcionar apoyo y asistencia a las personas de otras provincias.

No podemos olvidar que esta enfermedad lleva aparejada una estigmatización muy elevada, a diferencia de otras patologías que generan comprensión y solidaridad, las personas con Huntington y sus familias se enfrentan a una sociedad no comprometida ni sensibilizada con esta patología. Las personas con esta enfermedad muy habitualmente son confundidas con “borrachos” puesto que debido a su caminar errático e inestable, sus dificultades para hablar y construir pensamientos, y sus movimientos coreicos involuntarios parece que han consumido alcohol o drogas. Esto supone miradas, comentarios, juicios y acusaciones por parte de las personas que se cruzan con los afectados o sus familias, que en vez de empatizar y mostrar apoyo ante esta enfermedad tan devastadora, hacen que las familias sufran de forma adicional por la actitud de la sociedad que les rodea y su incomprensión de esta enfermedad.
Por ello es tan importante facilitar a los afectados y sus familias un servicio en el que poder abordar estas situaciones tan abrumadoras que sin duda suponen un verdadero problema en el abordaje y manejo de la enfermedad.

DESCRIPCION DE LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD:
La Asociación fue el primer grupo que se formó en España, en el año 1990, para luchar contra la enfermedad y dar apoyo a los afectados. Nuestros objetivos son:
Información y Asesoramiento, Sensibilización y Concienciación, Formación a Profesionales
Atención Directa Afectados, Terapias No Farmacológicas , Acompañamiento en Búsqueda de
Recursos, Captación de Fondos.
Realizamos terapias semanales (logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, actividad actuática, equinoterapia), damos atención e información personal a nuestros socios y personas interesadas y resolvemos todas las dudas asociadas a la enfermedad. Para visibilizarla, realizamos diversas actividades de concienciación a la población en general para que conozca y apoye a estas personas que padecen una enfermedad devastadora e incurable y que necesitan del respeto y comprensión de todos.
La asociación cuenta con el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro y en 2018 hemos sido premiados por la Sociedad Española de Neurología en su Modalidad Social.