Terapias de mejora a la deambulación de los niños/as con Síndrome 5p- – Premios Solidarios del Seguro 2018

Terapias de mejora a la deambulación de los niños/as con Síndrome 5p-

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FUNDACIÓN SÍNDROME 5P-

Los niños/as con Síndrome 5p- ( tienen un fallo genético que es un brazo más corto o “menos largo” en el par 5 cromosómico, por eso el nombre 5P-) nacen con alteraciones físicas que les impiden o dificultan la deambulación normal. Estas malformaciones deben ser tratadas y corregidas desde su nacimiento si queremos que en el futuro puedan caminar lo más normal y autónomamente posible. Nuestra Fundación se esfuerza en impartir y subvencionar terapias para esta mejora, pero siempre necesitamos ayuda para ello, puesto que estos tratamientos y terapias conllevan el gasto de los profesionales que las imparten. En esta ocasión pedimos la ayuda , para que los 20 niños que actualmente necesitan diariamente esta terapia, la puedan recibir en nuestras instalaciones y por especialistas cualificados. La ayuda por supuesto es para pagar a los especialistas que imparten la terapia. La cuantía sería el sueldo de estos especialistas. Con lo que ustedes nos aporten podremos pagar un mes, dos meses….todo nos viene bien, ya que sumando esfuerzos: el de ustedes, el nuestro, el de los padres…podemos conseguir que reciban terapia todo el año.
Casi todos los niños/as con sindrome5p- de nuestra Fundación que están recibiendo terapias posturales y de ayuda a la deambulación llegan a caminar de forma totalmente autónoma. Las personas adultas con síndrome 5p- que no fueron tratadas con estas terapias en su infancia difícilmente caminan sin ayuda, necesitan personas de apoyo, ayuda ortopédica e incluso sillas de ruedas.
Estamos en una población infantil con síndrome 5p-, con dificultades para hablar, caminar, comer ..y con discapacidad intelectual. Tenemos que hacer que su calidad de vida se aproxime a la media de los niños su edad y que consigan cosas tan básicas como una deambulación autónoma.

Sobre nuestra actividad

La Fundación Síndrome 5p- es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la atención integral de afectados y familias del síndrome 5p-.
Sus fines son:
Fomento de la investigación física ,Psíquica y fisiológica Ayuda y apoyo del Síndrome 5p- y patologías similares, así como ayudas a familiares mediante asesoramiento y subvenciones.
La integración laboral de personas con discapacidad.
La formación necesaria para la integración laboral de personas con discapacidad.
Trabajar por la calidad de vida de las personas con discapacidad y Síndrome 5p menos y otros , así como por la calidad de vida de sus familias.
Procurar así mismo la integración social de los afectados por el síndrome 5p- y la difusión de la problemática social
Procurar para la atención inmediata de recién nacidos diagnosticados con este síndrome y de sus familias
Realizar encuentros y jornadas en centros de Respiro Familiar con ocio inclusivo que mejorarán la calidad de vida de las personas con síndrome 5p- y sus familiares.