Transporte y Acompañamiento a Terapia para Afectados por Enfermedad de Huntington – Premios Solidarios del Seguro 2018

Transporte y Acompañamiento a Terapia para Afectados por Enfermedad de Huntington

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ACHE – ASOCIACION COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA

Descripción del PROYECTO:
Fundamentación de la necesidad:
La Enfermedad de Huntington es la 3º patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y Parkinson, sin embargo, es una gran desconocida. Es un trastorno genético hereditario neurodegenerativo cuyos síntomas son asimilables a mezclar lo peor de la ELA, el Parkinson y el Alzheimer, con el agravante de que éstos se inician entre los 35-45 años en la mayoría de los casos, aunque también en un 20% de los casos puede aparecer en niños o personas de la tercera provocan que los pacientes padezcan un deterioro psíquico y físico progresivo y total, hasta el fin de la enfermedad, cuya evolución es de unos 15 a 20 años. No hay cura.

Esta enfermedad “rara” por su baja prevalencia, supone la incapacitación laboral del afectado lo cual además suele acarrear la disminución de los recursos económicos de las familias. Lamentablemente el tratamiento de esta enfermedad es muy largo y costoso quedando fuera de las coberturas del sistema sanitario de salud, por todo lo anterior es absolutamente fundamental la labor de actuación terapéutica que realiza nuestra asociación orientada a que se ralentice la progresión de los graves e incapacitantes síntomas de esta enfermedad, los cuales acaban limitando absolutamente la capacidad de razonamiento, juicio, cognición, comunicación, lenguaje, deglución, y movilidad de los pacientes afectados.
Actualmente la asociación atiende de forma directa e individualizada a 31 pacientes y 16 familiares que acuden a terapia. En la Comunidad de Madrid se estiman 800 pacientes afectados. Se quiere poner a disposición de los usuarios un servicio totalmente adaptado a sus necesidades reales, cubriendo unas necesidades que actualmente no se encuentran suplidas de ningún modo, facilitando un servicio de transporte y recogida de usuarios en su domicilio para que puedan asistir a la asociación a realizar las terapias y actividades que mejorarán su calidad de vida, impartidas por nuestro equipo multidisciplinar (logopeda, terapeuta ocupacional, psicóloga…)

El objetivo del proyecto es de garantizar de que el servicio de las terapias y el apoyo a los familiares que se realizan en las instalaciones de la Asociación Corea de Huntington Española lleguen a todos los pacientes a través con este servicio de ruta. La motivación de esta necesidad es que las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, ven afectadas dos esferas muy importantes para el mantenimiento de las actividades de la vida diaria. Una es la física, lo que implica que las personas que padecen la enfermedad necesiten un apoyo más asistido como una silla de ruedas, o se cansen más rápido por su deterioro muscular. La otra es cognitiva, y eso implica en las personas que padecen EH desorientación como una de los síntomas más comunes. Es por eso que es necesario disponer de un medio de transporte de 7-9 plazas, para recoger a las personas cuyos domicilios familiares se sitúan a distancias superiores a 10 km de nuestra sede que no disponen de quien les acerque al centro. Además hemos constatado que esta dificultad de transporte es un motivo de abandono de asistencia a las terapias por ello y valorando dar un servicio de calidad, consideramos pensamos que este proyecto sería de vital importancia y ayuda para la asociación y sus usuarios directos, personas afectadas por esta terrible enfermedad incurable.


DESCRIPCIÓN DE LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD:

La Asociación fue el primer grupo que se formó en España, en el año 1990, para luchar contra la enfermedad y dar apoyo a los afectados. Nuestros objetivos son:
Información y Asesoramiento, Sensibilización y Concienciación, Formación a Profesionales
Atención Directa Afectados, Terapias No Farmacológicas , Acompañamiento en Búsqueda de Recursos, Captación de Fondos.

Realizamos terapias semanales (logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, actividad actuática, equinoterapia), damos atención e información personal a nuestros socios y personas interesadas y resolvemos todas las dudas asociadas a la enfermedad. Para visibilizarla, realizamos diversas actividades de concienciación a la población en general para que conozca y apoye a estas personas que padecen una enfermedad devastadora e incurable y que necesitan del respeto y comprensión de todos.

La asociación cuenta con el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro y en 2018 hemos sido premiados por la Sociedad Española de Neurología en su Modalidad Social.