Viviendo con HPN: apoyo integral a pacientes y sus familiares – Premios Solidarios del Seguro 2018

Viviendo con HPN: apoyo integral a pacientes y sus familiares

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ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXISTICA NOCTURNA, HPN

– La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad adquirida que provoca que los glóbulos rojos se autodestruyan. Es una enfermedad crónica de baja prevalencia entre la población.

Los y las pacientes que viven esta enfermedad, además de sufrir los síntomas físicos propios de ésta, sufren también graves consecuencias psicosociales. Como la mayoría de enfermedades minoritarias, no hay mucha información al respecto y este hecho conlleva su sentimiento de incomprensión, aislamiento social y estados depresivos.
La Asociación HPN es la única asociación en todo el Estado español que apoya a estos pacientes y sus familias.

Hemos impulsado el proyecto Vivir con HPN: Apoyo a personas afectadas y sus familiares para ofrecer atención directa a los y las pacientes y sus familiares, al tiempo que se difunde la enfermedad para acabar con su aislamiento social. Estas son las tres líneas de actuación:

– Atención directa a los y las pacientes y familiares: Ofrecemos asesoramiento información Y atención psicológica, tanto a los propios pacientes como a familiares.
Muchas veces son los familiares quienes se acercan a nuestra entidad cuando una persona cercana acaba de ser diagnosticada de HPN. Al recibir el diagnóstico, se crean muchas dudas. Los y las pacientes y sus familiares suelen sufrir estados de angustia y, incluso, depresión al recibir la noticia de que tienen una enfermedad rara, crónica que implica que no podrán seguir con la vida que llevaban hasta el momento.

Además, no hay tratamiento y muchos pacientes tienen que luchar, incluso durante años, para recibir el único medicamento que les permite mejorar su calidad de vida. Al tratarse de un medicamento muy costoso económicamente, a muchos pacientes les es denegado. En este sentido, la asociación también da apoyo a las personas afectadas y sus familiares y les ofrece un acompañamiento legal.

Sobre nuestra actividad

Además de ofrecer este apoyo individual, la asociación se convierte en un punto de encuentro para los distintos pacientes y familiares. Gracias a nuestra labor, pueden conocer otras personas que viven la misma situación.

– Difusión y sensibilización: Para disminuir el aislamiento social de las personas afectadas, es muy importante dar a conocer la enfermedad para conseguir el apoyo y la comprensión del resto de la sociedad. Desde nuestra entidad se promueve el conocimiento de la enfermedad, tanto entre el personal médico como a la sociedad en general. También asistimos a encuentros, jornadas y congresos nacionales e internacionales con profesionales médicos para conocer las últimas novedades y dar presencia a la HPN.

En cuanto a la difusión que realizamos, anualmente editamos la revista HPN Looks. Publicación donde explicamos qué es la HPN, los avances médico científicos y nuestras actividades. Además, miembros de la entidad explican sus vivencias con la HPN. Esta publicación se envía a todas las personas que tenemos registradas con HPN, así como a las personas interesadas en la enfermedad. Además, se puede descargar de la web www.hpne.org para que la información llegue a más personas.

Además de la revista, difundimos información mediante los trípticos, la web www.hpne.org, las redes sociales (Facebook).

– Trabajo en red: Con el objetivo de sumar esfuerzos a favor de las enfermedades minoritarias, nuestra asociación está trabajando para englobar otras enfermedades minoritarias hematológicas que no tengan una entidad de referencia, así como apoyar a las asociaciones ya existentes.

Por otra parte, nuestra asociación ya trabaja en red con otras entidades de enfermedades raras y de discapacidad, tanto a nivel estatal como europeo, para dar más fuerza a la voz de nuestros pacientes: Federación ECOM, Plataforma de Enfermedades minoritarias, EURODIS, ENERCA y FEDER.

La entidad tiene 10 años de experiencia apoyando a las personas afectadas de esta enfermedad tan minoritaria.

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) se incluye dentro de las llamadas enfermedades raras. La entidad nace fruto de la iniciativa de una familia afectada por esta enfermedad, con la voluntad de dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida y autonomía personal.
Desde su constitución en 2008, ha ido ampliando el número de socios, jornadas de trabajo, actividades y sinergias entre los diversos agentes implicados para favorecer su investigación y tratamiento.

Las líneas de trabajo fundacionales de la Asociación se centran: en fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias de la HPN; asesorar, apoyar e informar a los enfermos y familiares; promover el conocimiento de esta enfermedad, promocionar becas científicas y en definitiva ayudar a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.