Actividades lúdico-educativas para niñ@s y adolescentes con cardiopatías congénitas hospitalizad@s

Las cardiopatías son la patología congénita grave de mayor incidencia en España, 8 de cada mil nacidos vivos que supone 4 000 nuevos casos anuales, una parte importante de los casos se detectan durante el embarazo o en el primer año de vida y justo en esta etapa el 80% de necesita tratamiento quirúrgico, que en el caso de las cardiopatías más graves se traduce en varias cirugías a lo largo de su infancia, mientras el resto van a precisar de estudio y seguimiento, lo cual supedita sus vidas a largas hospitalizaciones y revisiones periódicas. En el caso concreto de los pacientes pediátricos, la enfermedad crónica y la hospitalización puede afectar y comprometer seriamente su desarrollo a nivel orgánico, psíquico, y neurocognitivo. Ellos perciben al hospital como entorno hostil, invasivo y amenazante, en el que pierden tiempos, amigos, espacios de juego y de aprendizaje, se interrumpe el desarrollo de sus capacidades emocionales y cognitivas y puede generar involuciones en el proceso normal de desarrollo y crecimiento.
Desde la fundación se atiende esta problemática con el proyecto de Actividades lúdico-educativa en hospitales que busca mantener la rutina de juego de l@s niñ@s y adolescentes hospitalizad@s, aún en las condiciones más adversas, cuando están en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, inmóviles y conectados a máquinas, en aislamiento. El trabajo se basa en la premisa de que en la infancia el juego es fuente del desarrollo, genera vitalidad, optimismo y alegría. Y su objetivo es mejorar la calidad de vida de los menores con cardiopatías congénitas y de sus familias humanizando la estancia hospitalaria.
Esta propuesta tiene el fin de continuar ofreciendo actividades lúdico-educativas diariamente de lunes a viernes durante 2 horas (17:00 a 19:00) a niñ@s y adolescentes con cardiopatías congénitas ingresados en los tres hospitales públicos madrileños de referencia nacional en cirugía cardiaca pediátrica (Gregorio Marañón, La Paz y 12 de Octubre). Las actividades se organizan teniendo en cuenta la información que suministra el personal sanitario y cualquier dato que el equipo psicológico le pueda proporcionar sobre la situación familiar y del paciente. Así se decide e informa a los voluntarios la actividad más apropiada a realizar, las que pueden ser de manera grupal en las salas de juego para los que pueden salir se las habitaciones o individualizada en el caso de los que no pueden moverse o el personal médico o psicólogos recomienda que así sea.
Ello permite:
♥ Reducir las consecuencias negativas de la hospitalización a nivel psíquico, social, físico y motor de los pacientes pediátricos, mejora la adaptación a la vida hospitalaria y favorecer su actitud hacia los tratamientos y humaniza su estancia y la de los familiares que los acompañan.
♥ Ofrecer a los familiares (padres, madres y/o tutores) de los pacientes pediátricos herramientas y pautas para interactuar con el menor hospitalizado a fin de que puedan fomentar una relación positiva en momentos difíciles a través del juego y la musicoterapia y contribuir a mejorar su salud.
Durante estas actividades los familiares pueden acompañarles y participar o relajarse mientras sus hijos están atendidos y acompañados por los especialistas y voluntarios de la fundación, lo cual les ofrece es un respiro en medio de tanto estrés. Con el juego educativo se trabaja en paliar los efectos negativos que puede provocar el proceso de hospitalización en el desarrollo cognitivo y emocional del menor mediante el refuerzo de actitudes positivas que contrarresten los perjuicios.
Los beneficiarios son menores con cardiopatías hospitalizados y sus familiares atendidos en los tres centros de referencia nacional en cirugía cardiaca pediátrica de la Comunidad de Madrid, con independencia de su lugar de residencia

Fundación Menudos Corazones

Facilitar el desarrollo integral y la mejora de la calidad de vida de niñ@s y jóvenes con cardiopatías congénitas y sus familias.
Objetivos
• Que las familias con un hij@ con cardiopatía congénita estén informadas y no se encuentren perdidas y desorientadas ante la situación.
• Que niñ@s y jóvenes con cardiopatías congénitas dispongan del apoyo necesario para llevar una vida escolar, laboral, familiar y social normalizada.
• Que las personas afectadas por cardiopatías congénitas dispongan de los equipos profesionales, que en cada momento, necesitan (médicos y otro personal sanitario, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, monitores de tiempo libre).
• Que las familias, que, desde su lugar habitual de residencia, tienen que desplazarse a los hospitales de Madrid para que sus hijos sean intervenidos, dispongan del respaldo socioeconómico adecuado a las circunstancias reales que viven.
• Que se cumplan los derechos de l@s niñ@s hospitalizados.
• Que la sociedad, en general, conozca la problemática de las cardiopatías congénitas