Apoyo a pacientes de Hidrosadenitis a través de una app movil

La HS es una enfermedad crónica, progresiva e inflamatoria de la piel, muy dolorosa, y en ocasiones incapacitante. Se manifiesta con forúnculos o nódulos inflamados en axilas, ingles, glúteos, perineo e infra mamaria. Las lesiones progresan en forma de abscesos, fístulas y cicatrices y drenan pus.

Es una enfermedad que no requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla, pero los pacientes tardan una media de 10 años en ser correctamente diagnosticados y visitan unos 25 médicos desde el primer síntoma hasta conocer el nombre de su enfermedad.

No es una patología rara, afecta aproximadamente al 1% de la población. Tiene un alto impacto en la calidad de vida: en lo social, laboral y psicológico. El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sexuales, sociales, afectivas y las actividades diarias. Según un estudio realizado por la European Society for Dermatology and Psychiatry, considera que la calidad de vida es comparable a la de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.

Al tratarse de una patología olvidada, hay mucha información con la que no cuentan los pacientes: síntomas, posibles tratamientos, efectos secundarios de los tratamientos, que esperar de la evolucaión de la patología, etc….

Desde ASENDHI deseamos que los pacientes cuenten con esta información, así como que sea una herramienta que sirva, tanto al paciente como al profesional de la salud, para dar seguimiento a los brotes, dolor, calidad de vida, etc…

Los pacientes de HS no cuentan con ninguna herramienta de estas características ni en España ni en el resto de países de habla hispana. Se trata pues, de un proyecto innovador que puede beneficiar a medio millón de personas en España y a millones en América Latina.

Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI se creó en 2008 y tiene como objetivo favorecer el bienestar de las personas afectadas por Hidrosadenitis Supurativa (HS), fomentar el conocimiento, la investigación y sensibilización sobre la enfermedad. Única asociación de ámbito nacional y la única de habla hispana sobre HS.

Algunas actividades:

HerculeS: Iniciativa Estratégica de Salud para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis. Presentación en el Ministerio y Jornada en el Congreso de los Diputados. PNL aprobada. Reuniones con las consejerías autonómicas de sanidad.
Semanas de Acción sobre Hidrosadenitis Supurativa: 2016. Un tren de Metro de Madrid forrado con información sobre la HS, circuló todo el mes de junio. 2017: Sesiones clínicas, mesas informativas, etc. 2018: Entre otras actividades, iluminada de verde la Fuente de Cibeles.
Miembro del Foro Español de Pacientes.
Barómetros de la Hidrosadenitis Supurativa en España.