Apoyo psicológico dentro y fuera del hospital para niñ@s y adolescentes con cardiopatía congénitas y sus familias

Atención psicológica gratuita dentro y fuera del hospital, a los afectad@s por una cardiopatía congénita y sus familias durante los diferentes procesos emocionales por los que pasan a lo largo de la enfermedad.
Objetivo: aportar herramientas para la toma decisiones que ayuden a asumir el control de la situación que supone la enfermedad de corazón de su hij@.
En la convivencia con la enfermedad, las familias, según la etapa que atraviesan, experimentan desequilibrios emocionales, miedos, pérdida de control (al comienzo y en momentos críticos como cirugías o trasplantes), conflictos personales y laborales, desgaste económico y reajustes en sus estrategias de vida y de los roles de cada miembro en el hogar y la sociedad para lograr un cierto equilibrio emocional y social cuando son capaces de interiorizar la problemática e integrarla a su rutina diaria. Los menores sufren limitaciones físicas y orgánicas, síndromes asociados, retraso en el desarrollo madurativo, trastornos emocionales y afectivos, dificultades de aprendizaje y problemas de integración social. Escenario, que de por sí, los hace todos muy vulnerables y las dificultades que enfrentan tiene repercusión en la recuperación del afectado.
Por ello se pone a su disposición 4 psicólogas de experiencia que ofrecen atención dentro y fuera de los tres hospitales de referencia en cirugía cardiaca pediátrica de la Comunidad de Madrid (La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre). La atención se presta en los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico de la enfermedad y/o parto, antes, durante y después de las cirugías, en la espera de trasplante de corazón y/o en caso de fallecimiento del menor. Se adaptan a las circunstancias de l@s afectad@s realizándose de manera individual o grupal, presencial en los hospitales (habitaciones y salas de padres), pisos de acogida y centros de atención a familias de la fundación y por vía telefónica, correo electrónico o en la plataforma online. Para ello se trabaja en estrecha colaboración con el personal sanitario de los hospitales y se incluye la participación de voluntarios de experiencia, entre los que se encuentran también beneficiarios por ser padres de otros afectados.
Se realizan sesiones de preparación para las cirugías y/o trasplantes cuando los menores se enfrentan por primera vez al procedimiento o cuando no tienen recuerdo de operaciones anteriores. Para ell@s estar informados de acuerdo a su edad y su condición es un factor que determina sobre la experiencia, haciéndola más o menos traumática y repercute en el postoperatorio y la recuperación. Las psicólogas, también, hacen seguimiento a la familia después del alta hospitalaria, en el proceso de normalización de su vida y asesoran en momentos críticos de atención a los menores a nivel escolar, familiar y social.
Las familias que viven el fallecimiento de un@ hij@ con cardiopatía reciben atención psicológica individual a través del acompañamiento de dos psicólogas especializadas en duelo. Se les invita a participar en intervenciones colectivas del grupo de apoyo a familias en duelo, una red de apoyo con personas que han vivido una situación similar. Además cuentan con un servicio de ayuda online en la plataforma de apoyo al duelo y tres guías fruto de la sistematización de la experiencia de trabajo acumulado en este programa. Anualmente se realizan las Jornadas de padres en duelo, momento de encuentro y convivencia de las familias que han pasado por la pérdida de un@ hij@.
Beneficiarios: Madres, padres y/o tutores de niñ@s y adolescentes con cardiopatías congénitas. Madres, padres y/o tutores de niñ@s, adolescentes fallecidos por una cardiopatía congénita que necesitan apoyo para asumir la pérdida. Niñ@s y adolescentes con cardiopatías. Herman@s y otros familiares directos del menor afectado y/o fallecidos por una cardiopatía congénita.

Fundación Menudos Corazones

Facilitar el desarrollo integral y la mejora de la calidad de vida de niñ@s y jóvenes con cardiopatías congénitas y sus familias.
Objetivos
• Que las familias con un hij@ con cardiopatía congénita estén informadas y no se encuentren perdidas y desorientadas ante la situación.
• Que niñ@s y jóvenes con cardiopatías congénitas dispongan del apoyo necesario para llevar una vida escolar, laboral, familiar y social normalizada.
• Que las personas afectadas por cardiopatías congénitas dispongan de los equipos profesionales, que en cada momento, necesitan (médicos y otro personal sanitario, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, monitores de tiempo libre).
• Que las familias, que, desde su lugar habitual de residencia, tienen que desplazarse a los hospitales de Madrid para que sus hij@s sean intervenid@s, dispongan del respaldo socioeconómico adecuado a las circunstancias reales que viven.
• Que se cumplan los derechos de l@s niñ@s hospitalizad@s.
• Que la sociedad, en general, conozca la problemática de las cardiopatías congénitas.