Atención de fin de semana para familias extraordinarias

Los familiares de las personas con Trastornos Neurológicos se enfrentan a problemas a diario:
estos niños tienen dificultades en muy diversas actividades básicas de la vida diaria – comer, vestirse, aseo, desplazarse, etc. -. Con mayor o menor intensidad de apoyos la mayor parte de estos niños necesitan un cuidado prácticamente constante.

El hecho de que un niño padezca una enfermedad incurable, que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados, cambia totalmente la estructura y vida familiar: los padres se concentran en el cuidado del menor (hasta las 24 horas al día durante los 365 días del año) y en ocasiones llegan a perder sus empleos o se ven obligados a reducir la jornada laboral del trabajo; la familia se desestructura al centrarse en el cuidado del menor; se disparan las necesidades económicas para atender los cuidados que el niño necesita; etc.

Todo ello supone un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para sus familiares que les atienden

Para dar respuesta a estas necesidades Fundación Luchadores AVA propone el siguiente proyecto:

La creación de un servicio de ayuda especializada en el hogar y fuera de él para estos niños. Servirá para que el niño continúe con los cuidados especializados que necesita y se posibilite un “respiro” a la familia para realizar puntualmente las actividades que necesiten.

El objetivo del proyecto es ofrecer un apoyo de carácter no permanente para las familias con niños con trastornos neurológicos con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal. Se ofrecerá un servicio, subvencionado a las familias, de apoyo especializado por parte de cuidadores formados en la propia Fundación Luchadores AVA. Estos cuidadores serán profesionales de intervención social y/o de enfermería, según la especificidad de cada paciente, cubriendo periodos de entre 12 horas hasta fines de semana completos, en los que el paciente seguirá las rutinas habituales con su familia y además se incluirán actividades de ocio y tiempo libre

Beneficiarios potenciales y directos:

El mercado potencial de este servicio es muy grande: según el Instituto Nacional de Estadística existen 3.000 menores en la Comunidad de Madrid con trastornos neurológicos graves, es decir, que cursan con una discapacidad reconocida y que en muchos casos necesitarán apoyos en muy distintos ámbitos para el resto de su vida.

Los destinatarios directos de este proyecto en particular son niños de edades entre 0 y 21 años, aunque los destinatarios principales de las intervenciones serán sus cuidadores y familiares, ya que los potenciales beneficios del proyecto se reflejarán en la mejora de su vida:
• Descanso emocional, físico y psíquico para los familiares que cuidan del niño enfermo.
• Mejores relaciones intrafamiliares al disponer de más tiempo para la atención al resto de la familia.

Coste total del proyecto:

Las necesidades totales del proyecto consisten en contratar 8 personas (profesionales de intervención social y/o de enfermería) al mes con una dedicación de 1 fin de semana al mes (48 horas / mes / persona) durante 11 meses. Esta contratación junto con los gastos operativos y de desplazamiento necesarios para la actividad, totalizan un gasto anual estimado de ≈ 27.500 € (310 € / mes / persona).

Con la dotación económica de 4.500 € del Premio Solidario del Seguro 2019 se pretende contratar a estas 8 personas para que realicen el respiro familiar externo a 8 familias durante 1 fin de semana cada mes durante 2 meses.

El resto de los 10 meses del año, el gasto de esta actividad (≈ 23.000 €; un 84% del total del gasto) será asumido por la propia Fundación Luchadores AVA.

FUNDACIÓN LUCHADORES AVA

Fundación sin ánimo de lucro de carácter asistencial y social.

Objeto social:

• Desarrollo de actividades asistenciales, sociales y promocionales en beneficio, fundamentalmente, de personas afectadas por trastornos neurológicos, enfermedades raras o alteraciones congénitas o funcionales que causen discapacidad.

Fines fundacionales:

1.- La asistencia socio-sanitaria de personas afectadas por trastornos neurológicos, enfermedades raras o alteraciones congénitas o funcionales que causen discapacidad.

2.- El apoyo, ayuda y orientación de la familia, escuela, lugar de trabajo y de la sociedad de todo tipo de cuestiones relacionadas directamente con las mencionadas personas.

3.- La atención de los problemas relativos a la integración en todos los ámbitos sociales, familiares escolares, docentes o laborales, profesionales o de cualquier otro tipo de las personas discapacitadas o con alteraciones congénitas o funcionales.

4.- La enunciación de los anteriores fines no entraña obligación de atender a todos y cada uno de ellos ni les otorga orden de prelación alguno.