El afecto que cura. Atención e intervención emocional para pacientes de neurología pediátrica y sus familias.

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), PROYECTOS, Proyectos para la Infancia y Juventud
El programa psico-social de Atención e Intervención Emocional a Familias del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid se inicia tras una exhaustiva evaluación de las necesidades en el ámbito de intervención psicológica en pacientes y familiares de niños con enfermedades neurológicas crónicas, graves y raras, habiendo constatado la existencia real de un vacío en esta área y de sentimientos de soledad y aislamiento en las familias que se enfrentan a esta situación. ACTAYS busca ser una organización pionera en esta área, ayudando a los servicios hospitalarios a cubrir las necesidades psicológicas del paciente y a promover su bienestar integral. El objetivo del programa es compartir nuestra experiencia adquirida en el área de la salud y el acompañamiento emocional a familias con hijos enfermos de Tay-Sachs, enfermedad…
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Esperanza para niños y niñas afectados de Tay-Sachs y Sandhoff. Proyecto de Investigación sobre estas enfermedades mortales

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), PROYECTOS, Proyectos de Investigación
Acción y Cura para Tay-Sachs surge por la necesidad de hallar una cura a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, enfermedades raras, neurodegenerativas y de origen genético que generalmente se desarrollan en el primer año de vida. Afectan a bebés, niños y niñas cuya esperanza de vida no supera los 5 años. Actualmente no existe cura ni tratamiento, son minoritarias, muy desconocidas, y letales. Tienen pocos especialistas y ninguna investigación científica en España salvo la que desarrollamos, ya que entendemos que cada uno de nuestros niños y niñas es único y tiene el mismo derecho que cualquier otro a que se investigue su enfermedad, independientemente del porcentaje de afectados. En Inglaterra y Estados Unidos se está investigando la cura definitiva mediante terapia génica, pero el inicio de los primeros ensayos…
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