Rumbo a la esperanza

Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, PROYECTOS, Proyectos por la Discapacidad
El Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, cuyo problema principal es el retraso mental y físico en el crecimiento. Es un síndrome congénito, es decir, que está presente desde el nacimiento, y afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos. Actualmente, la asociación está trabajando para mejorar la comunicación de la asociación con el fin de dar cobertura a una de las necesidades básicas de estos niños y niñas con el SCdL: Dar a conocer su enfermedad y su día a día para evitar así la exclusión social de las familias. Al mismo tiempo, la información permite mejoras en el diagnóstico. Para la asociación, es esencial que tanto la sociedad como los profesionales de la salud conozcan los rasgos típicos…
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