Apoyo in situ: Visitas multidisciplinares en Piel de Mariposa

DEBRA ESPAÑA, PROYECTOS, Proyectos por la Discapacidad
El proyecto “Apoyo in situ” nace como iniciativa propia de DEBRA España tras el análisis de las necesidades de nuestros socios afectados y familiares, con este proyecto queremos ir un paso más allá en nuestra atención a personas con EB y familias, proporcionando servicios de apoyo directo y cercano en varias situaciones: Nuevos nacimientos El nacimiento de un hijo con esta enfermedad es probablemente la circunstancia más compleja a la que se puede enfrentar una familia. Con este proyecto prestamos ayuda desde los primeros días de vida de un bebé diagnosticado de EB, para ello se realizan diferentes visitas con el propósito de acompañar tanto a los padres y familiares del bebé como a los profesionales que le atienden en estos duros momentos. Visitas Multidisciplinares a la Paz Las enfermeras…
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Contigo en el hospital

DEBRA ESPAÑA, PROYECTOS, Proyectos por la Discapacidad
Contigo en el Hospital: El Hospital Universitario de la Paz en Madrid es Centro de Referencia Nacional (CSUR) en Epidermólisis Bullosa. Esta designación se refiere a que en este hospital existe un equipo de profesionales con experiencia en EB a nivel nacional donde paciente de diferentes Comunidades autónomas son derivados para revisiones sanitarias de las complicaciones asociadas a la Piel de Mariposa. Este equipo está liderado por el Doctor Raul de Lucas Laguna, jefe de la unidad de dermatología infantil , experto y referente en Epidermólisis Bullosa Cada lunes se pasa consulta de personas con Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa en este hospital. Desde DEBRA España , Asociación de pacientes a nivel nacional, colaboramos con la presencia en esta consulta a través de la presencia de su personal socio-sanitario…
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