PaS.O.S.: programa de transporte adaptado para niños enfermedades en estado avanzado

DATOS DEL PROYECTO

– Denominación:
“PaS.O.S.: programa de transporte adaptado para niños enfermedades en estado avanzado”

– Año de comienzo: 2014. Desde entonces se han atendido más de 25.000 estancias además de la atención a sus familias.

– Filosofía inspiradora:
El Programa tiene lugar en la Unidad Pediátrica de Enfermedades Avanzadas situada en el Hospital-Centro de Cuidados LAGUNA, de Madrid. La filosofía que impulsa este proyecto es precisamente la misión que promueve LAGUNA: prestar a todas las personas con enfermedad avanzada, niños, mayores y a sus familias, cuidados de alta calidad de forma eficiente, promoviendo en la sociedad una cultura del cuidado y respeto hacia la dignidad intrínseca de toda persona.

– Ámbitos de actuación:
Ámbito familiar y especialmente especializado en el menor.
Programa dedicado a menores vulnerables en riesgo de exclusión social por enfermedad avanzada y/o rara con ayuda directa, como consecuencia, a sus familias

– Colectivos a quienes va dirigido:
El Programa va dirigido a niños y sus familias que tienen a estos pequeños con enfermedades raras, avanzadas en etapa paliativa o en situación de dependencia total. Todas ellas con un importante componente de implicación familiar, cercana a la claudicación. La Unidad atiende a los pequeños durante el día para que las familias, los cuidadores habituales de los niños, eviten la sobrecarga que esta responsabilidad conlleva para ejercer su papel de forma más eficiente durante el resto de la jornada.

Este respiro es fundamental para que también se pueda atender al resto de la familia que en ocasiones puede pasar a un segundo plano dada la necesidad intensiva de cuidados centrados en el enfermo.

– Aspectos distintivos e innovadores:
Es la única Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Raras y Avanzadas 100% gratuita para las familias de España. Está enfocada a familias sin recursos y con este tipo de pacientes que son derivados a través del canal médico oficial para que el criterio sea riguroso.

La iniciativa tiene varias fortalezas:
1. Asistir a la Unidad de día de la única manera que existe: ambulancia. Un medio inaccesible a través de los medios de los padres. Esto hace posible y favorece las condiciones higiénicas y terapéuticas a las que el paciente opta en LAGUNA: fisioterapia, aerosolterapia, limpieza de sondas…
2. La tranquilidad que aporta al entorno familiar que el niño esté siendo trasladado en un vehículo adaptado a sus necesidades.
3. En la ambulancia el niño va acompañado por personal especializado en las posibles crisis en este tipo de paciente. Para los padres es un descanso además de una atención para su hijo que no podrían conseguir de ninguna otra manera.

– Impacto del proyecto:
Los resultados son patentes tanto en los medios de comunicación como en las familias que se benefician y las que piden estar en lista de espera para poder acceder a este servicio 100% gratuito y único en España.

– Información para valorar el alcance y efectividad de la actividad:
En España, cada año mueren unos 3.000 niños y 14.000 conviven con una enfermedad incurable. Solo en Madrid la cifra asciende a más de 1.000 niños que no pueden ser atendidos en los centros de la Seguridad Social disponibles. Es desde esta situación de desatención desde donde nace la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas de la fundación Vianorte Laguna.

Se trata de familias muy necesitadas en todos los aspectos, ya que a raíz de la enfermedad de uno de sus niños, ya sea una parálisis cerebral, una enfermedad rara o degenerativa por causa desconocida; uno de los padres se dedica 24 horas al día a su cuidado sin tener posibilidad de mantener una vida laboral con un consecuente perjuicio a la economía familiar.

FUNDACIÓN VIANORTE-LAGUNA

Fundación Vianorte-Laguna es una organización privada que carece de ánimo de lucro y su fin, es promover Centros sanitarios, médicos y asistenciales, así como desarrollar Programas e Iniciativas que sirvan de apoyo a las personas enfermas en situación de dependencia en el ámbito sanitario y social.
La Fundación se dedica al cuidado y atención de pacientes que sufren enfermedades avanzadas, personas mayores y niños, y sus familias.
Tiene como fin asistirlas, acompañarlas y comprenderlas en todas sus necesidades, ofreciendo para ello servicios integrales tanto a domicilio como en sus Unidades de hospitalización. La Fundación pretende ofrecer un alto grado de excelencia profesional, unida a una profunda humanidad, para facilitar que las personas puedan ser atendidas allí donde lo necesiten, y donde las familias prefieran. Su actividad abarca áreas de Neurología, Geriatría, Cuidados Paliativos, enfermedades pediátricas avanzadas, Rehabilitación, y Asistencia Familiar en el propio hogar, y en los Servicios de Ingreso.