La prevalencia de las cardiopatías congénitas en la población infantil ha llevado a la Administración Sanitaria a concentrar la atención médico-quirúrgica en Unidades experimentadas y definir Áreas de referencia para determinados procedimientos, junto a la distribución territorial inherente, de manera que el Hospital U. Reina Sofía de Córdoba, para dichos procedimientos de referencia, atiende a los afectados de Córdoba, Almería, Granada y Jaén.
El Sistema Sanitario andaluz no brinda, sin embargo, alojamiento y manutención a los familiares de los menores durante sus estancias en Neonatología y U.C.I., motivo por el que desarrollamos este proyecto, para dar cobertura a sus necesidades más elementales.
Durante los años 2018 y 2019 se han atendido en las consultas externas de cardiología pediátrica a 5.230 pacientes, la mayoría con cardiopatías congénitas complejas. Se realizado 6 trasplantes cardíacos, estando actualmente en seguimiento más de 50 trasplantados infantiles. Se intervinieron quirúrgicamente 176 pacientes y se realizaron 302 cateterismos diagnósticos y terapéuticos en este colectivo.
El H.U. Reina Sofía de Córdoba además, es el único hospital de referencia de toda Andalucía para trasplante cardiaco infantil, motivo por el que las estancias en UCI de los menores, con asistencia ventricular y a la espera de recibir un corazón para ser trasplantados, aumentan, extremo que nos ha movido a alquilar en sus proximidades un piso/residencia para dar cobertura a una necesidad perentoria de sus padres.
Este recurso tan útil es el que queremos proporcional de forma permanente, ya que no existe ningún otro recurso similar entre las instituciones públicas ni privadas que asuman esta responsabilidad, queremos ejercer esta labor que es tan necesaria para sus beneficiarios, ya que se les intentan aliviar su angustia emocional gracias a un apoyo material transitorio, y eso lo notan sus hijos, en definitiva, dotarles de un lugar confortable, privado que permita a los cuidadores principales a relajarse para retomar las fuerzas necesarias que implica el cuidado, un espacio que les ayude a desconectar del medio hospitalario.
El objetivo es ofrecer a las familias desplazadas de otras provincias un lugar donde poder alojarse, asearse y descansar durante el tiempo que su hijo está hospitalizado, dotándoles de un recurso único consiguiendo la financiación necesaria para poder al menos hacer frente al alquiler durante un año (7.200 €) de un piso situado en las proximidades del Hospital U. Reina Sofía, para que las familias más necesitadas hagan uso de él.
Como se ha indicado anteriormente, los destinatarios de este proyecto serían padres, tutores o personas responsables de menores cardiópatas que por las circunstancias de la enfermedad de sus hijos o menores a su cargo, hubiesen de pasar largas temporadas en el hospital y cuya economía sea limitada para poder pagarse un hospedaje en cualquier pensión, hostal u hotel de la zona, sin hacer distinción entre sexo, raza o religión.
Para llevar a cabo este proyecto la Asociación cuenta con una psicóloga, que trabaja dentro del propio Hospital apoyando a las familias, la ayuda de algunas voluntarias de la zona y el respaldo de una trabajadora social en su sede social ubicada en Sevilla.
El piso-hospedaje está ubicado en las cercanías del Hospital materno infantil Reina Sofía, en la Calle Pintor Espinosa con C.P. 14004 en Córdoba. Consta de tres habitaciones dobles para poder alojar a tres familias a la vez, así como sus zonas comunes salón comedor, cocina, baño y patio. Es un piso de alquiler a un particular, dado que los costes actuales de las viviendas de la zona hacen imposible la compra de un inmueble.
Asociación Corazón y Vida
Somos una asociación sin ánimo de lucro que desde 1993 establece estrategias de actuación en el ámbito de la infancia, los menores y adolescentes con cardiopatías congénitas y sus familias. Fue la primera en trabajar con este colectivo en España y la única en el territorio andaluz. Está formada por padres de menores afectados, e intenta cubrir las necesidades que esta problemática provoca tanto en el menor, como en la familia y en el contexto social al que pertenecen desde todo los ámbitos en los que están inmersos como el sanitario, el escolar, etc.
Lleva acabo varios proyectos regionales, centrándose en los hospitales de referencia para el diagnóstico, tratamiento y revisiones de estas patologías, por lo que a ellos se desplazan todas las familias que necesiten ser atendidos, contando con psicólogas inmersas en ellos, gracias a convenios suscritos. También disponemos de alojamientos gratuitos para familiares con los menores ingresados, etc.