Las enfermedades lisosomales son enfermedades catalogadas como raras, a pesar de padecerlas más de 3500 españoles, son enfermedades poco conocidas, con poca difusión entre los profesionales de diversas especialidades y entre la población en general. Es una enfermedad degenerativa grave, y la mayoría de los niños y niñas afectados no superan la adolescencia.
Los costes socioeconómicos derivados de la enfermedad y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España son muy elevados para que puedan ser soportados por las familias, especialmente en aquellos cuidados informales, servicios sociosanitarios y visitas. Estas enfermedades suponen una dedicación de cuidadores de más de 16 horas diarias de media. El diseño de este proyecto responde a la necesidad de ofrecer una ayuda directa en el día a día de estos niños y niñas y sus familiares; un beneficio directo para las personas que padecen y comparten este proceso.
La estructura garantiza la disponibilidad de profesionales de la fisioterapia, logopedia y psicología para las familias con algún miembro afectado de MPS en todo el estado español y una atención directa a las familias en otros ámbitos, como el apoyo y respiro. El proyecto engloba también ayudas a la vida para familias en riesgo de exclusión social con hijos MPS a cargo. Se trata pues de una estructura de servicios estable que perdura más allá de las intervenciones puntuales, y mejora la calidad de vida de las personas MPS.
En las actuales circunstancias ante la situación de pandemia, la que impacta de forma especialmente sensible en las personas con algún tipo de discapacidad, MPS ha puesto en marcha todo sus recursos para facilitar información, apoyo y cualquier otro recurso que diera respuesta a las necesidades expresadas, las han supuesto un amplio abanico:
Información sobre las consecuencias en caso de contagio
Información sobre la administración de tratamientos en los hospitales.
Información sobre el estado de la situación en determinados hospitales.
Poder acceder al tratamiento en casa.
Saber si era posible no ponerse el tratamiento.
Saber si hay algún paciente MPS-Lisosomales afectado por Covid-19
Solicitar contactar con algún profesional médico
Comentar sus temores
Y otras como:
Posibilidad de baja laboral por ser un afectado de enfermedad de riesgo
Posibilidad de baja laboral u otra forma de evitar asistir al trabajo por miedo a trasportar el virus al hogar e infectar a los hijos afectados.
Información sobre las ayudas que se iban anunciando
Compatibilidad de estas ayudas con las ya existentes para las familias con menores con enfermedad grave.
Información ERTEs
Información confinamiento en caso padres separados con hijos
El proyecto presentado a la convocatoria de Solidarios del Seguro 2020 se concreta en apoyo para mantener el servicio de atención a familias, facilitando su adaptación a las necesidades que el colectivo demanda, así como reactivar las sesiones de terapias de fisioterapia, logopedia y psicoterapia, minorando las consecuencias que el confinamiento y el período posterior ocasiona a las personas con MPS.
La Asociación MPS facilita 24 sesiones sin coste alguno a las personas afectadas por MPS.
Asociación española de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados-MPS
La Asociación MPS creada en 2003 tiene como objetivo apoyar y ayudar a las familias con hijos con enfermedades MPS. MPS pertenece al grupo de enfermedades catalogadas como minoritarias por la OMS, estas generan una gran dependencia y afectan a un gran número de personas en nuestro país. Más de 3.500 españoles son portadores de enfermedades lisosomales y algunas de ellas afectan especialmente a la población infantil. Son patologías multisistémicas que pueden llegar a afectar a varios órganos vitales. Actualmente no existe cura para estos trastornos. Las necesidades sociales y sanitarias son múltiples, el diagnóstico de esta enfermedad genera una importante desorientación y desestructuración familiar. Desde hace más de 17 años MPS España contribuye con su estructura, a cubrir sus necesidades, al mismo tiempo que realiza acciones para apoyar la investigación y sensibilizar, dando a conocer las enfermedades MPS y las necesidades que implica la vida con ellas.