La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad de la motoneurona y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y el Parkinson (se estiman unas 400.000 personas afectadas a nivel mundial, 4000 en España).
La ELA se caracteriza por la pérdida de neuronas motoras y avanza provocando debilidad muscular, atrofia y parálisis progresiva.
Actualmente, a pesar de que se ha avanzado en el tratamiento paliativo de la enfermedad, la ELA no tiene cura y las personas afectadas por la enfermedad generalmente mueren entre 2 y 5 años después del diagnóstico, aunque en algunos casos la esperanza de vida es superior.
La causa de la enfermedad no es conocida pero se cree que intervienen factores genéticos, ambientales, metabólicos y relacionados en el estilo de vida. La ELA afecta principalmente a personas entre los 40-70 años, pero puede afectar a personas de todas las edades.
La ELA es una enfermedad cruel y muy dura, tanto para las personas que la sufren como para sus familias. Las personas afectadas ven comprometida su autonomía motora, la capacidad de habla, de deglución y respiración. En algunos casos también se da afectación a nivel cognitivo y conductual. La rápida evolución de la enfermedad supone una adaptación constante a cada nueva pérdida que, a la vez, se traduce en un aumento progresivo en la necesidad de apoyo.
Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra y es necesario ofrecer una respuesta personalizada. Por ello, es muy importante un conocimiento profundo de la enfermedad por parte de los profesionales que la atienden. La Fundación Miquel Valls cuenta con profesionales especializados y con una trayectoria de 10 años que la avala. La voluntad siempre ha sido complementar y colaborar con los recursos públicos y privados existentes, aportando el conocimiento específico en cuanto a enfermedad y a las necesidades de las personas afectadas de ELA y sus familias.
Dado que la ELA implica problemas a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas que den una respuesta adecuada a todas las necesidades derivadas de la misma. En este sentido, varios estudios publicados han demostrado que la atención integral por un equipo multidisciplinar mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y contribuye a alargar su esperanza de vida.
La entidad ofrece atención en trabajo social, terapia ocupacional (incluyendo un Banco de Productos de Apoyo desde el cual se cede material a las familias) y psicología, a domicilio, y a las diferentes Unidades especializadas en ELA de los diferente hospitales de referencia. Desde las Unidades se ofrece una atención integral por un equipo multidisciplinar formado por los especialistas hospitalarios y los profesionales de la Fundación. Así mismo, la entidad se coordina con el resto de centros hospitalarios, profesionales y recursos de la red pública y privada implicados en la atención a las personas afectadas de ELA y familias.
El objetivo es ofrecer una atención de calidad, integral y especializada, que incluya tanto la atención médica como la psicosocial, coordinando todas las actuaciones y contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.
Los “Premios Solidarios del Seguro 2020” pueden sumarse a la lucha contra la ELA a través de su apoyo a la atención integral, especializada y continuada que la entidad ofrece a las personas afectadas de ELA y sus familias, acompañándolas a lo largo de todo el proceso evolutivo de la enfermedad y contribuyendo a mejorar su calidad de vida.
Fundación Miquel Valls
La Fundación Miquel Valls atiende a las personas afectadas de ELA o cualquier otra enfermedad de la motoneurona y sus familias, en trabajo social, terapia ocupacional (este departamento también gestiona un Banco de Productos de Apoyo) y psicología, a domicilio y a las diferentes Unidades multidisciplinares de los diferentes hospitales de referencia. Ya que es una enfermedad que no tiene cura, la entidad fomenta y colabora en la investigación de la misma para poder encontrar un tratamiento que frene esta enfermedad o que la cure. También desde la Fundación se realizan actividades de difusión y sensibilización de la enfermedad.