El proyecto que a continuación se detalla pretende mostrar la vulnerabilidad del colectivo con el que trabajamos (EM y otras enfermedades neurodegenerativas), últimamente agravada por el estado de alarma generado por la COVID 19 y poder ofrecer de forma más intensiva si cabe, un abordaje psicológico y social que de cobertura y facilite el ajuste de las personas afectadas a la nueva situación, atendiendo de forma simultánea cuadros adaptativos, deterioros cognitivos graves así como la atención social necesaria a la hora de solicitar recursos de ayuda al cuidado, solicitud de ayudas técnicas o prestaciones sociales.
Desde el ámbito social, la tarea del trabajador social será atender aquellas carencias que han sido provocadas o bien se han visto agravadas por la enfermedad. El propósito fundamental que se plantea desde este servicio es favorecer la integración social del afectado de esclerosis múltiple, entendiendo por integración social: “la incorporación a la sociedad, con plenitud de derechos y oportunidades. De forma que las personas afectadas de EM puedan vivir una vida tan útil y satisfactoria como les sea posible”. El bienestar o calidad de vida estará condicionado por un valor “subjetivo” en tanto que dependerá de la percepción individual de la situación vivida.
Desde el área de atención psicológica, la intervención estará centrada en dar atención y apoyo a las personas afectadas en cualquier momento del curso evolutivo de la enfermedad, con especial atención a cuadros clínicos graves (trastornos depresivos, cuadros ansiosos…) derivados tanto del afrontamiento de los cambios generados por la esclerosis múltiple, como de aquellos trastornos psicológicos que pudieran derivarse de la crisis sanitaria en la que nos encontramos en relación a la expansión del coronavirus (COVID-19), que nos ha obligado a llevar a cabo el confinamiento en nuestras casas.
En relación a la COVID 19, en AEMC ya se han detectado cuadros de miedo extremo al contagio y a enfermar gravemente por ser pacientes de riesgo, miedo a no poder recuperar la funcionalidad física (ya que al verse confinados sin posibilidad de recibir sus sesiones de rehabilitación, tienden a pensar que las ganancias adquiridas después de años de tratamiento, han desaparecido de un plumazo), miedo a perder el empleo por su condición de persona con discapacidad, aumento de los conflictos familiares por la falta de actividades de respiro para los cuidadores, visión negativa de algunos pacientes respecto al futuro que les espera, pérdida de sentido de la vida…
Síntomas todos ellos que indican que la atención psicológica será necesaria y que desde AEMC se deberán doblar los esfuerzos para poder atender las demandas de los 172 socios/as afectadas con los que contamos. Es por ello que desde el servicio de atención psicológica de AEMC se está interviniendo con sesiones clínicas a distancia pero se espera en breve poder introducir sesiones de atención domiciliaria o de forma individualizada en sede.
En resumen, con el proyecto que presentamos, pretendemos que AEMC siga suponiendo un lugar de referencia, seguridad y apoyo para las personas afectadas por esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, atendiendo a cada persona dentro de su entorno y sus circunstancias, facilitando que este doble ajuste, tanto a su condición de enfermedad, como a los cambios que la pandemia que estamos viviendo ha traído y traerá, no resulte en una pérdida de confianza en el futuro, sino en un empoderamiento y transición hacia una mayor conciencia de sus posibilidades, un aumento de su resiliencia y de la capacidad de sobreponerse a las dificultades y en definitiva, a una mayor ilusión por seguir adelante con sus vidas, sean cuales sean las circunstancias.
ASSOCIACIÓ D’ESCLEROSI MÚLTIPLE DE CASTELLÓ
L’ associació d’esclerosi múltiple de Castelló ejerce un trabajo eficaz y necesario que integra los servicios de fisioterapia, psicología y asistencia social de carácter profesional que ayudan a mejorar la calidad de vida de los asociados afectados, en nuestra actual sede ubicada en Castellón. Como objetivos estratégicos de nuestra asociación destacamos:
• Organizar y colaborar en toda clase de acciones sociales, terapéuticas y divulgativas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares y sus familias.
• Promover la formación y buenas prácticas de los profesionales implicados en su atención.
• Contribuir a la investigación en cuanto a tratamientos, prevención y estudio de la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
• Ofrecer un tratamiento neurorehabilitador a las personas con esclerosis múltiple y sus familiares: Servicio de neuropsicología; fisioterapia; atención social y terapia ocupacional.