La lesión medular implica mucho más que usar una silla de ruedas y, muchas veces, los problemas de movilidad no son los más importantes a los que debe enfrentarse la persona que la padece.
La lesión medular, además del traumatismo físico, conlleva un cambio psicológico y social muy fuerte, tanto para la persona con discapacidad como para su entorno más cercano.
El cambio de su capacidad física obliga al individuo a aprender a vivir con nuevas limitaciones y circunstancias personales. Su vida anterior solo le sirve de referencia cuando llega a su casa, al ser dado de alta en la institución sanitaria donde se encontraba. Será necesario entonces que adapte su entorno (vivienda, familia, trabajo, amigos…) a su nueva personalidad física y psíquica, al mismo tiempo que su entorno deberá adaptarse a él.
La experiencia de los lesionados medulares veteranos ha sido para muchos, el marco de referencia en el que se apoyan los lesionados medulares recientes para su aprendizaje.
Los objetivos específicos de este Programa son:
- Orientar y ayudar al lesionado medular reciente a integrarse a su nueva vida.
- Asesorar en una serie de actividades que son requisitos mínimos e imprescindibles para la mejora de su calidad de vida.
- Programación de una serie de actividades como objetivos generales, adaptables a las necesidades de cada persona.
Esta orientación la realiza una persona con lesión medular veterana a la persona con lesión medular reciente. Se procura que las características entre ambos sean similares: nivel de lesión, edad, familia, situación laboral…, con el objetivo de que se sientan más identificados y se vean reflejados.
La gran ventaja que tiene el Programa de Tutorías es el “apoyo entre iguales”, la autoridad moral del tutor (persona que ha atravesado las mismas fases que el novato) y que puede decirle “Si yo puedo, tú también”. Los logros de este programa son muy fructíferos y se complementan perfectamente con el apoyo técnico de los profesionales que participan.
Se tratan diferentes temas a través de las actividades que realizan tutor y tutelado:
• Mantenimiento y buen funcionamiento del estado físico: prevención contra escaras, sistemas de control de incontinencia, sexualidad, maternidad, acceso al empleo, etc.
• Movilidad en espacios interiores y exteriores: dominio de la silla de ruedas, transportes, carga y descarga de la silla del coche, transferencias, asesoramiento en el uso de ayudas técnicas, etc.
• Acondicionamiento del entorno físico: adaptaciones de los accesos e interiores de la vivienda: rampas, escaleras, puertas, cuarto de baño, cocina, mobiliario, etc.
• Relaciones con el entorno social: familia, amigos, pareja, etc. Deporte, actividades culturales, ocio y tiempo libre. Formación profesional y cultural. Integración laboral, etc.
En todo momento, tanto el tutor como el tutelado tienen a su disposición a un equipo de profesionales multidisciplinar (trabajador social, terapeuta ocupacional, psicólogo), responsables del programa, que podrán resolver sus dudas y apoyar el desarrollo de la tutoría.
El Programa de Tutorías nace en Aspaym-Madrid en el año 1993, cuando los socios y socias de nuestra entidad, junto con los profesionales, comienzan a valorar la importancia del apoyo y las ayudas que deberían recibir las persona que, de manera sobrevenida, padecen una lesión medular, que les cambia por completo sus esquemas de vida, tanto a nivel físico como psicológico y relacional.
ASPAYM MADRID (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas)
ASPAYM Madrid es la entidad que representa al colectivo de personas con lesión medular, en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad.
Nacimos en 1991 como Asociación con personalidad jurídica propia y ámbito territorial de actuación en la Comunidad de Madrid.
Los servicios y programas que llevamos a cabo son, entre otros:
– Programa de atención personal y vida autónoma (ayuda a domicilio).
– Servicio de información, orientación y gestión de recursos.
– Oficina de accesibilidad, NNTT y productos de apoyo.
– Fomación e intermediación laboral.
– Oficina de vida independiente.
– Acciones de prevención y sensibilización: campañas de tráfico, charlas sobre discapacidad en centros escolares, acciones de sensibilización dirigidas a profesionales y empresas…
– Servicio jurídico.
– Igualdad de género.
– Derechos humanos.
– Actividades de ocio y turismo accesible…
Todo ello, con la Misión de lograr su plena integración social.