El síndrome de RETT impide usar las manos y hablar, su mirada es la única opción para comunicarse.
Muchas niñas con síndrome de Rett han vivido sin un medio alternativo a la comunicación. Con el acceso al ordenador a través de la mirada (eye tracking) pueden aprender a mover el ratón con los ojos y llegar a comunicarse, que de otra manera no podrían hacer.
La tecnología interactiva puede lograr la comunicación usando la mirada, y mejorar la autonomía y calidad de vida de las niñas y mujeres RETT.
¿Qué es el Síndrome de Rett?
Es una enfermedad del neurodesarrollo que no es evidente en el momento del nacimiento y se manifiesta durante el primer o segundo año de vida.
A pesar de ser una enfermedad minoritaria, afecta a más de 3.000 niñas y mujeres en nuestro país y a día de hoy NO existe una cura.
¿Cómo afecta?
Las órdenes del cerebro no llegan correctamente a las diferentes funciones del cuerpo y genera una discapacidad del 75%-100%, persistente y progresiva.
Comporta anulación del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo y estereotipias en las manos. Lo que convierte la MIRADA en
su única opción de comunicación.
Con la ayuda de Premios Solidarios del Seguro será posible que 25 niñas RETT puedan comunicarse con sus familias y entorno.
Tecnología de la mirada:
El proyecto quiere dotar a las niñas con síndrome de Rett de familias y con alto grado de vulnerabilidad, de las terapias para aprender a utilizar este sistema de tecnología y hacer posible la comunicación, mejorando sus habilidades, el desarrollo de capacidades y el fomento de su autonomía en su día a día.
¿Cómo ayudaría Premios Solidarios del Seguro?
Actualmente prestamos el servicio a 15 niñas, podríamos ampliar el grupo de afectadas, pasando de 15 a 25 atendidas por una logopeda especializada en la comunicación alternativa y aumentativa. Más familias lograrían comunicarse con su hija y podrían explicar por ejemplo a sus padres qué ha hecho durante el día, pedir agua o decir a su hermano que quiere jugar.
ELLAS TE LO MUESTRAN:
Hemos preparado una pequeña pieza audiovisual de apoyo. Clicando en el enlace, podrás visualizarla y conocer la actividad que ya tenemos en marcha y que queremos implementar para llegar a más niñas afectadas y a sus familias gracias a la colaboración de Premios Solidarios del Seguro.
DOCUMENTAL RETT
Nos encontramos inmersos en una gira del documental LAS NIÑAS CONTRA EL GIGANTE que estrenamos recientemente y está teniendo una gran acogida. En el que mostramos la vida de 3 afectadas por el Síndrome de Rett. Te ayudará a entender mejor por lo que pasan sus afectadas y verás cómo las nuevas tecnologías les ayudan en su día a día.
Si clicas en el enlace podrás ver el trailer de LAS NIÑAS CONTRA EL GIGANTE:
Asociación Catalana Síndrome de Rett
La Asociación Catalana Síndrome de Rett agrupa a padres y madres con hijas afectadas por este síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua, hasta encontrar un tratamiento y/o cura a esta enfermedad minoritaria.