Educar es Salud en Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, sin cura, que afecta al aparato respiratorio, digestivo y reproductor y a las glándulas sudoríparas. La técnica del Drenaje Autógeno, implantada por primera vez en España en una entidad dedicada a la FQ por la Fundación Respiralia, es la única técnica que, además de mimar los pulmones, es capaz de ayudar a sacar las secreciones acumuladas en el lóbulo inferior del pulmón. La correcta aplicación de los protocolos de terapia inhalada redunda en un mejor aprovechamiento de los medicamentos nebulizados y, por tanto, en una mejor limpieza de las vías aéreas de bacterias y hongos. Las medidas higiénicas adecuadas a aplicar en los domicilios de las familias permitirán la prevención de infecciones de bacterias como la pseudomona, muy habitual en cualquier espacio húmedo. Por tanto, la formación en estos tres aspectos resulta básica para minimizar la degeneración de la función pulmonar. Si combinamos este tratamiento correcto con ejercicios de reeducación al esfuerzo, única manera de aumentar la capacidad pulmonar, podremos mejorar la calidad de vida de estas personas.
Desde 2016 utilizamos la corresponsabilidad de la persona usuaria como base de nuestro proyecto. Se acabó el hecho de depender de los tratamientos realizados en la Fundación 1, 2 ó 3 veces a la semana sin que esta persona asuma su responsabilidad a la hora de hacer el tratamiento en casa. Al ser necesarias entre 14 y 21 sesiones de fisioterapia a la semana, dependiendo del caso, realizar 1, 2 ó 3 sesiones bien en la Fundación y el resto mal, no tiene sentido. Para evitarlo, hemos creado un formulario de evaluación continua, en el que se formará primero y evaluará después cada parte del tratamiento, con la exigencia a la persona usuaria de aplicar lo aprendido en casa y demostrar que se sabe hacer en la siguiente sesión con nuestro equipo de profesionales. De esta manera no queda ningún aspecto del tratamiento que no se examine.
El formulario se rellena durante la misma sesión y queda registrado automáticamente en la nube, por lo que cada miembro de nuestro equipo de fisioterapeutas sabe en cada momento en qué fase de la formación está cada persona usuaria, independientemente de si es su paciente habitual o no. En esta época de confinamiento, esta formación se ha realizado vía telemática, reforzando aquellos aspectos como la limpieza, secado y esterilización de los nebulizadores, limpieza nasal, colocación de cincha en el pecho, etc. En cuanto a la reeducación al esfuerzo, decir que las personas con FQ necesitan hacer un ejercicio físico controlado y con vigilancia de la saturación de oxígeno en sangre. Deben aprender las reacciones de su cuerpo ante una desaturación para que cuando realicen una actividad física fuera de la Fundación sepan reconocer los síntomas de su cuerpo y parar inmediatamente para recuperar los valores normales. Las sesiones con nuestros preparadores físicos se realizan con pulsioxímetro y, en caso de desaturación, se pide a la persona usuaria que se pare e interiorice la reacción de su cuerpo. Por otro lado, estos ejercicios permiten acostumbrar paulatinamente al cuerpo a aguantar el esfuerzo sin desaturación, permitiendo que estas personas puedan realizar más actividades cotidianas como jugar un partido de fútbol, cargar un peso como una garrafa de agua o visitar a un familiar que vive en un segundo piso sin ascensor. El precio de la hora de tratamiento se establece en 60,00 €. Cuanta más financiación dispongamos, más sesiones de formación podremos ofrecer.

Fundació Respiralia

Fundación creada en 2006, se dedica a mejorar la calidad de vida de las niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística y a dar a conocer el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad. Especializados en técnicas de fisioterapia innovadoras y en la reeducación al esfuerzo, pretendemos dar la formación adecuada para que niños y niñas con Fibrosis Quística se conviertan en personas que gestionan el tratamiento de su enfermedad de la manera más autónoma posible, evitando dependencias excesivas de profesionales y familiares. Actualmente hemos ampliado la formación al entorno de la persona con Fibrosis Quística, dando charlas en centros educativos y empresas para mejorar los hábitos saludables que faciliten una menor tasa de infecciones por contacto. A finales de 2019 pusimos en marcha el proyecto «Reforesta Mallorca. Planta un árbol, dona oxígeno», el cual está despertando mucho interés en las empresas y en la sociedad.