Ante la actual situación de la contención de COVID-19, FEDER alerta de la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
Se trata de patologías que suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Patologías que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Todo ello, requiere una atención especializada que frene el avance y agravamiento de la enfermedad.
Desde el Servicio de atención psicológica trabajamos para atender y proporcionar apoyo emocional a las personas afectadas por una ER y sus familias.
La baja incidencia de estas enfermedades, influye en el paciente y su familia, desde que aparecen los primeros síntomas desconocidos de la enfermedad, que no se asemejan a ninguna enfermedad común. Ese desconocimiento persiste y se amplía en el momento en que los profesionales médicos no conocen o no tienen suficiente información sobre el diagnóstico de la enfermedad y, en el caso de que lo conozcan, ésta puede carecer de un tratamiento adecuado y eficaz.
La aparición de emociones desagradables, los cambios drásticos en el autoconcepto y la autoestima, los cambios en las relaciones sociales, familiares, laborales,… suponen para el afectado y la familia grandes desafíos mentales y emocionales. Las necesidades de apoyo psicológico son esenciales para afrontar el estrés que genera la escasa información, la ausencia de tratamiento o el deterioro que conllevan.
Nuestros casos vulnerables están agrupados en:
1. Relacionados con la persona afectada:
Mujeres embarazadas. Porque muchas de ellas se plantean la interrupción del embarazo al ser informadas sobre un posible diagnóstico para su futuro hijo.
Menores. Porque son un colectivo especialmente vulnerable por ser menores, y estar afectados de estas patologías. El trabajo con ellos es fundamental para fomentar una verdadera inclusión.
Afectados hospitalizados. Porque la hospitalización conlleva estar en un entorno diferente del habitual, lo cual genera incertidumbre, desconcierto, confusión, miedo y estrés, especialmente en los pacientes con largas estancias.
Familias con recursos escasos. Porque sufren una doble vulnerabilidad, por no poder hacer frente económicamente a determinados recursos que son limitados por la Administración, así como el padecer la enfermedad.
Personas con ideación suicida. Porque muchas de las personas que padecen estas enfermedades, no encuentran salida a esta situación.
2. Relacionados con la enfermedad:
Casos sin diagnóstico. Porque la situación emocional de la persona es mucho más compleja al no poder ni siquiera ponerle nombre a lo que le sucede.
Enfermedades ultrarraras. Porque la situación de incertidumbre aumenta al no haber muchos casos.
Enfermedades con alta mortalidad y/o rápido nivel de evolución a discapacidad o dependencia. Porque las pérdidas progresivas e irreversibles de capacidades y habilidades afectan a la autonomía y autoestima del enfermo, e inciden directamente en sus familiares y cuidadores
En este nuevo paradigma social que nos impone la pandemia, hemos adaptado nuestro servicio supliendo las barreras físicas de los desplazamientos, y apostando por las nuevas tecnologías y la adaptación de los abordajes terapéuticos en base al confinamiento social.
Nuestras líneas de actuación son:
– Atención psicológica individual y familiar
– Atención psicológica grupal: creación de Grupos de Ayuda Mutua y de Talleres de Apoyo Psicológico
Destacar que es un servicio sin coste para las familias, con un carácter especializado, integrativo, de acción coordinada y que está en continua mejora, configurándose como un recurso necesario para las familias para que ninguna persona que lo necesite, se sienta sola.
Federación española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras.
A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.200 patologías y a casi 98.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Nuestra Misión se centra en representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.