El objetivo principal del proyecto es el de poder proporcionar atención integral a los niños y jóvenes de Cataluña afectados por enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida y velar por sus derechos.
Esta atención debe permitir una mejora en su calidad de vida y una mayor permanencia en el domicilio, con el máximo confort posible y que facilite el hecho de poder morir en su domicilio (si esta es la opción elegida por él mismo y/o por su familia). Se ofrece atención por parte de equipos psicosociales (formados por psicólogos y trabajadores sociales), equipos médicos (formados por enfermeras y médicos) y espacios de respiro familiar a través de voluntarios específicamente formados.
Trabajamos con los 5 hospitales de referencia en Oncología y Hematología Infantil, con los que también estamos trabajando la puesta en funcionamiento de este proyecto.
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Hospital Sant Joan de Déu; Hospital Vall d’Hebron; Hospital de Sabadell. Corp. Sanitària Parc Taulí; Hospital Germans Trias i Pujol.
La intervención se centra en el asesoramiento y acompañamiento en todo el proceso de enfermedad: diagnóstico, tratamiento, final de vida y duelo. La llevan a cabo dos trabajadores sociales, que junto con un equipo de psicólogos, que hacen una intervención directa en los hospitales atendiendo concretamente a familias en situación de extrema vulnerabilidad, así como también intervención en los domicilios. Al entrar en los domicilios, en las habitaciones de estos niños … hemos podido observar cómo muchos de ellos necesitan una serie de recursos como pueden ser camas ortopédicos, baños adaptados, trituradora, adaptación del dormitorio del niño, etc.
Las familias se encuentran sometidas a situaciones de fuerte desgaste emocional, anticipación de la pérdida, y agotamiento físico y emocional, aspectos a los que hay que sumar la vulnerabilidad extrema y la falta de recursos para hacer frente a estas necesidades básicas (añadidas a todas las que ya conlleva una enfermedad como pueden ser la compra de medicamentos, pañales, tratamientos, desplazamientos, etc.).
Ante estas necesidades, la Fundación trabaja para poder dar una respuesta lo más urgente e inmediata posible ya sea a través de la compra de lo que la familia necesite en ese momento o bien ayudando a las familias en los trámites que necesiten.
FUNDACIÓN DE ONCOLOGIA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA
La razón de ser de la entidad se basa en la atención integral de las necesidades de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y otras enfermedades graves de larga duración y en el apoyo a sus familias, en todas las fases de la enfermedad, así como el impulsar adelantos en el campo de la Oncología y la Hematología Pediátricas.