Más de 400.000 personas en España padecen la enfermedad de Alzheimer (EA). Aproximadamente, un 70% viven en el domicilio particular con, al menos, un familiar que actúa de cuidador principal, multiplicando al menos por dos el número de personas afectadas por el Alzheimer. Estos cuidadores dedican diariamente 15 horas de media a atender a sus afines asumiendo cargas psicológicas, físicas y financieras que, frecuentemente, los generan ansiedad, depresión, estrés, sobrecarga, así como dificultades económicas. Las repercusiones psicológicas, como la frustración, culpabilidad, o la soledad a menudo, llevan a referirse a estos cuidadores como «los enfermos ocultos». Esto, sumado a las cargas económicas, deriva en unos elevados costes sociales.
La necesidad de una atención específica dirigida a cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer es conocida desde hace décadas y, no en vano, se han llevado a cabo múltiples programas e intervenciones dirigidos a promover su bienestar y disminuir su sobrecarga.
Conscientes de que el bienestar del cuidador repercute en la calidad de los cuidados que recibe el enfermo, y desde 2012, la Fundación Pasqual Maragall (FPM) lidera un programa, validado científicamente, de intervención terapéutica en grupo para cuidadores de enfermos de Alzheimer, especialmente indicada para cuidadores de enfermos que se encuentran en fases moderadas o intermedias de la EA. La terapia consta de 14 sesiones (más 6 sesiones de seguimiento), de frecuencia semanal, y está estructurada para abordar distintos aspectos en cada una de ellas. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer (de la reacción al diagnóstico a su comprensión), cómo relacionarse con la persona con Alzheimer, manejo de la ansiedad, cuidarse (integración del rol de cuidador en la identidad personal), la red de apoyo familiar y social, la resiliencia, abordaje práctico de las actividades de la vida diaria, recursos comunitarios y sociales, la empatía o el duelo, entre otros. Esta intervención cuenta con cuestionarios de evaluación para recoger la opinión de los participantes del grupo sobre el programa, el proceso y el terapeuta.
El objetivo del programa es el llevar a cabo grupos terapéuticos para cuidadores familiares de personas con Alzheimer con el fin de aumentar su bienestar y calidad de vida, mejorar su estado de ánimo y autoestima, potenciar su resiliencia, reforzar la identidad de la persona al margen del rol de cuidador, despertar la necesidad de cuidarse y dotar de herramientas psicológicas para afrontar la difícil situación que conlleva el diagnóstico.
El proyecto se acompaña con salidas de ocio y culturales para el grupo, a fin de trabajar también este ámbito y empezar a recuperar según qué aspectos de la vida personal de los participantes que pudieran haberse visto relegados por la tarea de cuidar y el Alzheimer.
Los grupos terapéuticos para cuidadores familiares de personas con Alzheimer de la Fundación Pasqual Maragall se llevan a cabo en distintos territorios del Estado Español, incluidos Cataluña, Madrid, Galicia, Andalucía, Valencia y Canarias. Desde el inicio de los grupos terapéuticos hasta hoy, alrededor de 800 cuidadores han formado parte de esta intervención.
(Presentamos este proyecto que se ha venido desarrollando desde hace años, en el contexto previo a la situación de pandemia y estado de alarma actuales. A fecha de hoy seguimos trabajando para estar al lado de los cuidadores y sus allegados con Alzheimer, acompañándolos siguiendo responsable y rigurosamente las medidas tomadas por las autoridades).
Fundació Pasqual Maragall
La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro que se creó en 2008 con la misión de promover y desarrollar investigación biomédica de excelencia. La Fundación está totalmente comprometida a ser decisiva aportando soluciones globales al problema de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, así como realizar acciones de sensibilización para conseguir que el apoyo científico a este reto reciba la prioridad adecuada. Su actividad está orientada en avanzar en la prevención de la enfermedad y ofrecer soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y de sus cuidadores.