¿Sabes qué es el Síndrome Prader-Willi? Al tratarse de una enfermedad rara, uno de los principales problemas de las familias es la sensación de soledad cuando reciben el diagnóstico, ya que muchas no habían escuchado antes hablar de la enfermedad. Además, este desconocimiento social provoca la exclusión de las personas afectadas.
El Síndrome Prader-Willi es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 20.000 nacidos y se asocia a la hiperfagia (aumento excesivo de la sensación de apetito e ingesta incontrolada de alimentos), además de rasgos físicos característicos, déficits hormonales, comportamiento característico (rabietas, autolesiones de rascado, comportamiento obsesivo-compulsivo) y rasgos cognitivos (retraso mental). Aunque afecta a todas las personas de forma diferente, la preocupación por la comida y el hambre insaciable es el principal problema común.
A través de este proyecto, se busca:
– Conseguir la participación activa de los y las afectadas y sus familias en actividades que reviertan favorablemente en su salud a través de la formación, la información y la organización. La entidad es un espacio de encuentro de las diferentes familias para disminuir los sentimientos de soledad y aislamiento que provoca padecer una enfermedad minoritaria como el SPW. En este sentido, organizamos encuentros de familias.
También organizamos talleres para potenciar las habilidades de las personas afectadas, como son las sesiones de musicoterapia, zooterapia y, durante el confinamiento, hemos iniciado los talleres de mindfulness on line.
Como ya hemos explicado, la gestión de la comida es uno de los problemas principales que tienen que afrontar todas las personas afectadas. Para dar respuesta a esta necesidad, organizamos talleres nutricionales para dar pautas a las familias y que los niños/as tomen consciencia.
Por otra parte, se crean grupos de apoyo mutuo para las familias de los y las afectadas para poder compartir información, las vivencias, las angustias y problemáticas derivadas de la enfermedad.
– Mejorar la salud, la vida cotidiana de los y las afectadas y sus familias mediante el apoyo, el acompañamiento y el asesoramiento. La Asociación ofrece una intervención integral desde diferentes ámbitos y disciplinas que favorezcan el desarrollo y la autonomía, y da apoyo psicosocial a las familias y cuidadores/as.
– Sensibilizar a la ciudadanía en torno a las enfermedades raras y la discapacidad para disminuir el aislamiento social que conlleva esta enfermedad crónica. La SPW forma parte de las enfermedades catalogadas como raras o minoritarias y, como la mayoría, se destinan pocos recursos a la investigación y tienen poca visibilidad, provocando la exclusión de las familias. En este sentido, gestionamos web www.praderwillicat.org: actualizamos la información en torno a este síndrome, al tiempo que es un espacio en el que las familias encontrarán todas las actividades que realizamos. También editamos dos boletines anuales en que se destacan las noticias más importantes de la entidad y entorno la SPW. Y grabamos en vídeo las charlas para que puedan acceder las personas que no ha podido asistir y llegar a más personas en la divulgación.
Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi
La Asociación Catalana por el Síndrome Prader-Willi está formada principalmente por familias con algún miembro afectado por esta enfermedad tan poco frecuente desde 1996. Nuestro principal objetivo es unir esfuerzos para la mejora de la calidad de vida de nuestros/as hijos/as y el bienestar familiar, además que visibilizamos este síndrome tan desconocido. Para ello, organizamos talleres dirigidos a las personas afectadas (musicoterapia, zooterapia, mindfulness), así como actividades para los y las familiares (talleres de apoyo psicológico, encuentros de familias, jornadas…) y jornadas de divulgación dirigidas profesionales sanitarios y de la educación. También promovemos la investigación y realizamos acciones de divulgación y sensibilización