Las largas hospitalizaciones y los diferentes tratamientos que reciben los niños con cáncer, pueden provocar graves secuelas (problemas de movilidad, circulatorios, respiratorios, adaptación a prótesis, amputaciones, etc.). Partiendo de ese contexto, y de que el 35% de los niños que consiguen superar un cáncer lo hace con algún tipo de discapacidad, podemos afirmar que la fisioterapia se hace vital durante todas las fases de la enfermedad.
ASION ofrece un servicio personalizado, donde el fisioterapeuta interviene a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, con la finalidad de aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del niño y de la familia a través de:
Valoración física de cada paciente
El fisioterapeuta realiza una sesión de evaluación individualizada de cada paciente para conocer su situación física, su historia médica y el proceso de la enfermedad. A partir de esta evaluación el fisioterapeuta emite su diagnóstico y propone una intervención específica a cada paciente.
Intervención en fase de tratamiento / rehabilitación
Programa individualizado que agrupa todas aquellas actuaciones terapéuticas que ayudan a conseguir, en la mayor medida posible, una recuperación de la función perdida que permita llevar a cabo las actividades de la vida diaria de modo normal y la disminución del dolor asociado a los tratamientos o la enfermedad.
• Potenciación muscular.
• Prevención de contracturas y limitaciones articulares.
• Terapia respiratoria.
• Técnicas de disminución del dolor.
• Habilitación para las actividades de la vida cotidiana después de periodos largos de encamamiento.
• Minimizar las secuelas que pueden ocasionar los tratamientos y la enfermedad.
Este tipo de atención se realiza en el gabinete de fisioterapia de la entidad.
Deporte adaptado
En el programa se desarrollan actividades deportivas grupales, que van encaminadas a trabajar no solo las dificultadas de tipo motor, sino también las dificultades de tipo psíquico, motivando a los menores en su recuperación y contribuyendo a una correcta integración social.
Cada año se programan tres actividades de deporte adaptado, que se realizan bien en nuestras instalaciones (yoga) o bien desplazándonos a otros espacios (piscina, tenis, bicicleta, patinaje, circo…).
Atención a padres y cuidadores
Tiene como finalidad aliviar los continuos dolores de espalda que presentan los progenitores, producidos por el estrés, el agotamiento y las malas posturas que adoptan a causa de la movilización de sus hijos y de los largos periodos de hospitalización (en los que duermen en sillones y no en cama). Se realizan intervenciones encaminadas a:
• Tratamiento de alteraciones ocasionadas por largas estancias en el hospital y manejo inadecuado y continuo del niño encamado.
• Aprendizaje de técnicas de relajación muscular, automasaje y estiramientos, manipulación del niño encamado.
Intervención en cuidados paliativos
Su objetivo se concentra en garantizar el bienestar de aquellos niños y adolescentes que entran en la fase paliativa de su enfermedad, llevándose a cabo tratamientos encaminados a:
• Disminuir el dolor.
• Tratamiento de alteraciones respiratorias.
• Prevención de la aparición de úlceras por presión y tratamiento de las que han comenzado a instaurarse.
• Mantenimiento del máximo de autonomía posible del niño.
• Estimulación del niño para que realice todas aquellas actividades que todavía pueda llevar a cabo y que le sean satisfactorias.
Este tipo de atención se realiza en el domicilio del menor.
ASION visita semanal y sistemáticamente 5 centros hospitalarios con unidad de oncología pediátrica: La Paz, Niños Jesús, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y Ramón y Cajal. En estas visitas se informa de los servicios de nuestra entidad tanto a los equipos médicos como a las familias afectadas.
Los canales de llegada de pacientes al servicio serán tanto la derivación de los equipos sanitarios, como a petición de las propias familias (previa autorización del equipo médico hospitalario).
Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION)
ASION, nace en 1989 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y la de sus familias desde el momento del diagnóstico y durante todas las fases de la enfermedad.
Proporcionamos una atención integral que comprende diversos servicios y prestaciones totalmente gratuitos:
• Información escrita sobre la enfermedad
Apoyo psicosocial: orientación, atención psicológica, ayudas económicas, respiro familiar, alojamiento,…
• Centro de rehabilitación de secuelas físicas, psicológicas y neuropsicológicas.
• Seguimiento educativo.
• Ocio terapéutico hospitalario y extrahospitalario.
• Investigación: Hucha de Tomás.
ASION ha ido creciendo y evolucionando hasta convertirse en una entidad de referencia en la atención al colectivo de las familias con hijos enfermos de cáncer en la Comunidad de Madrid.
ASION agrupa a familias, amigos y a todas aquellas personas sensibilizadas por la problemática del cáncer infantil. Juntos defendemos el compromiso de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.