El proceso de enfermedad renal crónica y las opciones de tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante), no sólo se reduce a la operación, tratamiento, formación y su recuperación, ya que el paciente también deberá acudir al hospital para realizarse todas las pruebas que conllevan estas operaciones, tratamientos o su formación, citas con urólogo, nefrólogo, análisis, pruebas de compatibilidad, ecografías, radiografías etc. Durante todo estos periodos el paciente y sus familiares desplazados de sus lugares de origen necesitará alojamiento, y todo esto supone una carga económica que muchas familias no podrán permitirse. En cuanto a los pacientes en diálisis domiciliaria y una vez realizada la formación, deberán acudir también regularmente a sesiones de revisión del tratamiento y análisis del estado de salud, así como las pruebas pertinentes para la entrada en lista de espera para trasplante renal. En el caso de pacientes con enfermedad renal crónica que aún no estén en tratamiento renal sustitutivo es frecuente la atención en Madrid la atención de urgencias por agravamiento de la enfermedad o por empeoramientos puntuales que precisan ser tratados.
Ningún hospital de España ofrece dicho servicio a sus pacientes. Es por todos estos motivos que desde la Federación Nacional ALCER ofrece este servicio, con el objetivo de aliviar las preocupaciones extras a los familiares y que se sientan lo más cómodos y protegidos posibles y puedan centrarse en el duro trance que es pasar por una operación de estas cualidades de un familiar cercano y poder así volcarse en el cuidado y apoyo del paciente.
Federacion Nacional Alcer lleva prestando este servicio desde el año 2015, para todas las personas con enfermedad renal crónica, así como sus familiares, tanto para niñ@s, como para adultos, en cualquier fase de su enfermedad. El piso esta ubicado cerca del Hospital Universitario La Paz, que cuenta con un servicio especializado en nefrologia infantil, por lo que en estos 5 años de funcionamiento del piso hemos comprobado que le 90% de su ocupación son menores y sus familiares, por ello nos gustaría hacer mejoras en el piso y comprar equipamiento orientado principalmente a la infancia.
El piso cuenta con el mobiliario básico, mesa de comedor, sofá, sillas camas, pero no hemos podido arreglar cosas básicas de las que carece, ni decorarlo y amueblarlo para que presente un aspecto más acogedor y menos frío, cuestión que teniendo en cuenta las características de este alojamiento vemos importante. Para que nuestra niñas y niños y sus familiares se sientan más cómodos y acogidos en esos difíciles momentos en los que tiene que abandonar su ciudad y afrontar una situación nueva y estresantes para ellos como pude ser el comienzo de un tratamiento diálisis o un trasplante, así como equipar al piso de cosas importantes de las que carece, como una mampara para el baño pequeño, ya que su ducha no está siendo utilizada por este motivo, arreglar la cocina, pues le mueble de la cocina es más bajo que el mobiliario de alrededor y es peligroso al encender los fuegos. También nos gustaría poder pintar las paredes con motivos infantiles/juveniles, y poner vinilos decorativos en alguna de la habitaciones, cambiar los cuadros antiguos por decoración más actual, comprar material didáctico para los niñas y niñas, como materia de dibujo, o juguetes interactivos, una cuna, una trona, que ya nos han solicitado bastantes padres y madres, ropa de cama infantil, lámparas, cortinas , menaje par la cocina adaptado a la infancia, cubiertos, platos etc.
Federación Nacional ALCER
Federación Nacional ALCER nace con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación de la enfermedad renal crónica, así como la sensibilización sobre la donación de órganos para trasplante. Para llevar a cabo estos objetivos se realizan a través de los siguientes servicios y actividades: campañas de difusión y sensibilización, revista ALCER trimestral, actividades cómo las jornadas Nacionales, el encuentro anual para personas con enfermedad renal, el Campamento CRECE para niños y niñas con enfermedad renal, en encuentro de familias, para los niños y niñas y sus familiares, un servicio de alojamiento transitorio en Madrid para personas desplazadas que tengan que ser atendidas en el hospital debido a su patología, el viaje internacional anual para persona con enfermedad renal, bolsa de empleo, gestión plazas diálisis al extranjero y formación continua a profesionales y voluntario/as.