Síntomas invisibles, incertidumbre, incurable, la enfermedad de las mil caras….. Desde el día del diagnóstico y durante el transcurso del tratamiento, surgen infinidad de preguntas, se leen diferentes noticias, se escuchan muchas recomendaciones. Es evidente que como afectados, familiares y profesionales sanitarios queremos saber, necesitamos conocer más esta enfermedad.
Ante la búsqueda en Internet de información encontramos 38.200 resultados sobre “¿Qué es la esclerosis múltiple?” 30.300 sobre “fármacos para la esclerosis múltiple” y 5.540 a cerca de “tratamientos en esclerosis múltiple”. A parte de la ingente cantidad de información que obtenemos, existe un problema aún mayor: la calidad de esta información. Por razones conocidas por todos, en temas de salud la calidad en la información es de vital importancia para el afectado y su familia.
La información fidedigna aporta seguridad al paciente y permite afrontar la enfermedad con una mejor actitud. Cuando la familia y el entorno más cercano de la persona afectada conoce mejor la enfermedad y está bien informada, ésta viene a ser un soporte clave en el día a día del afectado.
Toda persona tiene derecho a recibir información verídica, comprensible y contrastada. Compartirla desde una fuente segura y fiable, es el objetivo de Fundación GAEM.
El proyecto quiere dar respuesta a una realidad que ha constatado, la necesidad y el deseo de información de las personas afectadas de EM. Para ello, se han identificado las áreas de información que generan más interés entre las personas usuarias: temas médicos y de investigación, bienestar de los afectados y aspectos prácticos de utilidad.
Dentro del ámbito de la salud, las nuevas tecnologías permiten al paciente y, al profesional o investigador, adquirir otra dimensión. Permitiendo acceder al conocimiento de forma ilustrativa y comprensible, y compartir experiencias.
A través del portal interactivo de la Esclerosis Múltiple en España, y de libre acceso, ponemos al alcance aspectos que interesan al afectado/a de EM y a su entorno. Buscamos especialistas de probada valía para proporcionar mensualmente las mejores informaciones sobre EM. El portal cuenta con 30.000 personas usuarias y 57.000 visualizaciones anuales.https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple-en-linea/
De la misma forma, a través del canal de youtube se retransmite en directo el ciclo de conferencias “Queremos Saber” que desde 2008 ofrece información con rigor científico y carácter práctico y funcional p
ara la vida del afectado/a.
Compartir esta información y acercar el conocimiento a la comunidad EM es el objetivo del proyecto.
La investigación es la clave para vencer cualquier enfermedad. La Fundación GAEM lleva 14 años acelerando proyectos de investigación y destinando 1,5 millones de euros a curar la EM. Hemos avanzado mucho, pero todavía hoy, esta enfermedad no tiene cura y no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con gran impacto social y sanitario que afecta a más de 55.000 personas en nuestro país; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). Siendo la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años. Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha multiplicado por 2,5. Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos al año).
La EM es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Fomentar que la sociedad (entorno familiar, amigos, ámbito laboral… e incluso los propios pacientes) conozca la Esclerosis Múltiple puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Porque un paciente bien informado es un paciente con mejor salud.
Fundación Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple
Fundación GAEM es la primera y única fundación privada sin ánimo de lucro
constituida por personas con Esclerosis Múltiple (EM) para impulsar la innovación
biomédica en EM.
GAEM, fundada hace 14 años, estableció un modelo singular en Europa de Aceleradora de proyectos, con el objetivo de encontrar la cura y vencer la EM.
Los objetivos son:
– Apoyar a las personas enfermas y sus familiares
– Acelerar proyectos de investigación biomédica para que las soluciones lleguen a los
pacientes lo antes posible
– Concienciar e involucrar a la sociedad en la lucha por la EM
La misión fundacional de la entidad es la erradicación de la EM y la concienciación de
la sociedad sobre esta enfermedad.