La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Y son totalmente conscientes de su enfermedad, su capacidad intelectual permanece intacta. Saben que su esperanza de vida media es de 2 a 5 años.
Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad. Tan invisible que en los últimos 20 años no se ha conseguido ningún avance significativo en su tratamiento ni en su cura, por falta de apoyo económico e institucional. Los estadios iniciales de la ELA no responden a un patrón clínico único y definido, sino que se caracterizan por una gran variabilidad clínica. Muchos de estos síntomas son fácilmente atribuibles a otras enfermedades, lo que complejiza enormemente su diagnóstico ya que los profesionales los pueden confundir fácilmente con otras patologías. Este hecho, sumado a la ausencia de biomarcadores biológicos, complica en gran medida un diagnóstico adecuado y precoz. Se define por descarte entre otras enfermedades que presentan los mismos síntomas, por lo que los afectados pueden llegar a tardar hasta un año en ser diagnosticados. Según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016), en España se detectan 3 casos de ELA cada día, siendo la edad media de inicio de los 60 a los 69 años, estando más del 50% de los afectados en edad laboral. Hasta la fecha, se trata de una patología incurable y de carácter fatal desde el inicio de la enfermedad. La mitad de las personas con ELA fallece en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (más del 95%) en menos de 10 años. Cabe mencionar que sólo en el 10% de los casos la supervivencia supera los 5 años tras el diagnóstico. En esta enfermedad, la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, se ven comprometidas. La parálisis muscular que lleva asociada conduce a una incapacidad con la completa preservación de las funciones mentales, la sensibilidad, la motilidad ocular y el control de los esfínteres . Con la puesta en marcha de este programa se pretende prevenir la claudicación familiar; entendida como la incapacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Las causas pueden ser diversas: no aceptación de la enfermedad, inadaptación a las presentación de nuevos síntomas o mal control de los mismos, agotamiento del cuidador o bien la aparición de otras situaciones producidas como consecuencia de la enfermedad, como separación afectiva, pérdida del puesto de trabajo, aislamiento, etc. La metodología llevada a cabo con las actividades del programa es la siguiente: Se prestan 4-5 horas de atención personal/ semana subvencionadas en el 76% de su coste por ADELA MADRID y el paciente abona el 24% restante;La frecuencia de atención está considerada con carácter general, si bien, se analizará cada caso y las necesidades reales, para dar la respuesta más adecuada posible;La prestación de este servicio se realiza mediante subcontratación y/o arrendamiento de servicios con empresas de servicios socio-sanitarios y profesionales autónomos. Que a través de sus Auxiliares de Ayuda a Domicilio se ocupan de la atención personal del enfermo de ELA y del favorecimiento de su autonomía personal en las actividades básicas de la vida diaria. La Trabajadora Social de ADELA MADRID es la encargada de la coordinación del servicio de respiro familiar.
ADELA MADRID
ADELA MADRID es una organización sin ánimo de lucro de ámbito regional, fue fundada en 2006 por amigos, familiares y cudiadores de enfermos de ELA. Desde entonces se ha dedicado de manera exclusiva a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a estas personas y a sus familias.Fue declarada de Utilidad Pública en 2013 por el Consejo de Ministros.En concordancia con sus Estatutos, la misión principal de ADELA MADRID, es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las perosnas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, en todo el territorio de la Comunidad Autónoma de Madrid.