ELA Balears se constituyó hace dos años (febrero 2018) y hasta la fecha, debido a los pocos recursos con los que cuenta la entidad, no hemos podido ofrecer ningún tipo de servicio asistencial pese que nuestros afectados necesitan de cuidados por parte de un equipo multidisciplinar (neurología, neumología, logopedia, terapeuta ocupacional, fisioterapia, etc).
Nos encontramos ante una doble problemática:
- Por una parte, al ser una enfermedad rara o minoritaria, existe mucho desconocimiento por parte de las personas afectadas y sus familias, pero también por parte de los propios profesionales sanitarios.
- Por otra parte, se le añade la dificultad que supone gestionar emocionalmente la enfermedad. Es una enfermedad devastadora y que habitualmente cursa muy rápido. Cuando la persona y su familia se están acostumbrando y adaptando a un cambio, ya se produce otro. Este sufrimiento se le añade sensaciones de soledad, de carga de los cuidados, etc.
Con este proyecto queremos poner en marcha un servicio de apoyo psicológico para cubrir, principalmente, dos puntos:
1) los afectados y familiares: ELA Balears les ofrece un programa de asesoramiento, información y orientación donde se les informa de diferentes cuestiones, se les hace seguimiento, se les ayuda con ciertos trámites, etc. Pero nos estamos dando cuenta que “no llegamos” a cubrir la demanda psicológica. La situación desborda a la familia debido a la crudeza de la enfermedad y a la rapidez de su evolución. Los cambios se producen tan rápido que no les da tiempo a adaptarse a un cambio que ya están sufriendo otro.
2) los profesionales sanitarios se ven sin recursos (sobre todo emocionales) para gestionar las situaciones que viven con estas personas. Es una enfermedad rara y poco común, con lo que no tienen una formación específica para la ELA. A esto se le añade la rapidez de la degeneración y la edad de los afectados, con lo que los profesionales sanitarios se encuentran con una dureza a lo que no están preparados a cómo tratar estas situaciones, en especial lo que hace referencia a gestión psicoemocional.
¿En qué consistiría este programa de apoyo psicológico? Incluir en el equipo un psicólogo/a para las siguientes funciones:
A) ofrecer apoyo psicológico a personas afectadas y familiares/cuidadores en la sede y a domicilio, tanto en la fase inicial de la enfermedad, durante el proceso y una vez fallecida la persona (duelo). [Cabe decir que estas personas tienen el apoyo psicológico de la unidad de ELA del hospital de referencia pero es imprescindible complementar el servicio puesto que muchas veces no intervienen hasta un fase avanzada de la enfermedad (cuando entra el ESAD) o no hacen domicilio hasta que no están en paliativos o no en todos lo casos cubren el duelo]
B) ofrecer apoyo psicológico a profesionales sanitarios que trabajen directamente con afectados de ELA mediante:
– talleres formativos sobre temática gestión emocional, habilidades comunicativas, dar malas noticias, etc.
– curso online sobre una temática tipo “ELA y sus necesidades psicológicas”
– apoyo psicológico (en casos puntuales y necesarios)
C) elaboración, juntamente con el personal de la entidad, de un material recopilatorio (tipo librito o cuaderno) de formaciones y recursos disponibles a nivel psicoemocional.
La propuesta es incorporar a este psicólogo/a a 15h/semanales durante un año con un coste bruto de 10.800€.
ELA Balears – Associació Balear d’Esclerosi Lateral Amiotròfica
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras. La enfermedad es terrible y afecta a la movilidad de la persona y, consecuentemente, su autonomía. Además, también afecta a la comunicación (la persona pierde la capacidad de comunicarse verbalmente), a la deglución (problemas para comer y tragar) y para la respiración . Cabe decir, que la capacidad cognitiva se mantiene intacta, así como los sentidos. Actualmente no tiene cura.
Nuestra entidad nació en 2018 y no existía en nuestra CCAA. Nuestros objetivos son:
1. visibilizar la ELA
2. crear bolsa de productos de apoyo
3. atender a los afectados y familiares (apoyo emocional, asesoramiento y seguimiento)
4. coordinar los servios socio-sanitarios
5. formación para familias/cuidadores y profesionales sanitarios.