En la actualidad la fatiga es reconocida como uno de los síntomas «invisibles» más frecuentes en Esclerosis Múltiple. De hecho, la padecen entre el 75 y el 95% de los pacientes diagnosticados. Sin embargo, todavía son escasos los estudios sobre el tema y con los fármacos, el afectado obtiene un beneficio limitado.
La fatiga repercute en la mayoría de las áreas de la persona (generando impacto en factores físicos, psicológicos y sociales) y su intensidad provoca, en muchas ocasiones, limitaciones en la actividad diaria.
Además, al tratarse de un “síntoma invisible”, provoca graves dificultades de aceptación tanto para las propias personas afectadas, como para su entorno más cercano, siendo uno de los síntomas que más preocupan.
El proyecto de Manejo Integral de la Fatiga combina actividades teóricas (basadas en la profundización de la fatiga: definición, tipos, principales síntomas) con actividades práctico-vivenciales que facilitan la adquisición de nuevas rutinas y minimizan la sintomatología.
OBJETIVO GENERAL:
Proporcionar a las personas participantes conocimiento, estrategias y recursos para que la fatiga tenga el mínimo impacto en su calidad de vida.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
– Identificar los factores asociados al aumento de la intensidad de la fatiga.
– Reconocer la repercusión de estos factores en la vida diaria.
– Hacer partícipes a los familiares y/o amigos cercanos de las características y mecanismos de la fatiga en EM.
– Aprender y llevar un programa de estiramientos y ejercicio aeróbico adaptado a las características individuales.
– Conocer los fármacos para el tratamiento de la fatiga.
– Conocer las recomendaciones en cuanto a pautas de alimentación, descanso y control de temperatura.
– Comprender el estrés como factor agravante de la fatiga y dotar de estrategias para su manejo mediante técnicas de relajación, autohipnosis y Programación Neurolingüística.
– Familiarizarse con las técnicas de ahorro energético.
– Llevar a cabo las adaptaciones necesarias tanto en el entorno familiar como laboral y social.
– Conocer los recursos de la comunidad para disfrutar del ocio o realizar gestiones con menos consumo de energía.
METODOLOGÍA:
El taller es práctico y participativo, partiendo de la situación de fatiga que experimente cada afectado. Se realiza un abordaje explicativo de conceptos, seguido de dinámicas de aplicación práctica y discusión de los contenidos expuestos. El taller se desarrolla en 5 sesiones de 2 horas cada una, permitiendo una aplicación práctica de dichos contenidos en la vida diaria y revisión de dicha aplicación en sesiones sucesivas. Además, se realiza una sesión posterior, a los tres meses del taller, para medir la efectividad de la puesta en marcha de las técnicas.
CONTENIDOS DEL TALLER:
– Mecanismos que actúan en el proceso de la fatiga
– Factores que aumentan la fatiga
– Fármacos indicados en el tratamiento sintomático de la fatiga
– Estiramientos
– Ejercicios aeróbicos adaptados
– Alimentación
– Técnicas de ahorro energético
– Técnicas complementarias facilitadoras: Relajación, autohipnosis, programación Neurolingüística…
– Control de la temperatura
– Adaptaciones del entorno y productos de apoyo
– Comunicación con el entorno
DESTINATARIOS:
– Beneficiarios directos: personas afectadas por Esclerosis Múltiple y/o enfermedades afines que residan en la Comunidad de Madrid y que requieran, por sus circunstancias individuales derivadas de la enfermedad, prevenir o intervenir sobre el impacto de la fatiga en su calidad de vida.
El taller se imparte en grupos de 8 personas, pudiendo estar acompañadas de un familiar si lo desean.
– Beneficiarios indirectos: Familia y/o entorno cercano al paciente que viven las consecuencias la invalidez que produce la fatiga, afectando la calidad de vida del afectado y mermando su participación familiar y social.
RECURSOS:
El taller es impartido por 2 profesionales (Fisioterapeuta y Terapeuta Ocupacional).
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE MADRID
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por pacientes afectados de Esclerosis Múltiple.
Desde 1995 vela por las necesidades de las personas afectadas, agrupando pacientes y familiares en la defensa de sus derechos, sensibilizando a la sociedad y a las administraciones públicas y facilitando la atención integral y promoción de su autonomía.
La misión es garantizar la mejora de la calidad de vida del colectivo, rigiéndose por los valores de solidaridad, transparencia, cercanía, profesionalidad, autonomía y participación