UNIDAD DE DÍA PEDIÁTRICA DE ENFERMEDADES AVANZADAS Y RESPIRO FAMILIAR

Una necesidad social:

En España, cerca de 11.000 niños padecen enfermedades avanzadas y necesitan cuidados expertos. En toda España hay muy pocos Centros de Referencia con la posibilidad de atenderles para dar el soporte y asistencia que necesitan.
Las cifras siempre son frías. Éstas, más. Pero lo que importa no son los números estadísticos, sino los niños que hay detrás de ellos y necesitan nuestra ayuda.
Consciente y responsabilizada con la situación, Fundación Vianorte-Laguna inauguró hace 6 años una Unidad de Día Pediátrica. Esta Unidad apoya a familias sin recursos, ofreciendo gratuitamente durante el día tratamientos y terapias a niños con enfermedades avanzadas.
En la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos se atiende a niños con enfermedades avanzadas que no se pueden curar. Los pequeños reciben aquí los tratamientos necesarios para que puedan sentirse mejor. Al mismo tiempo, mientras los niños reciben nuestra asistencia, los padres disponen del tiempo necesario para realizar otras actividades que les permiten conciliar la vida laboral y familiar. Gracias a esta Unidad, única en España 100% gratuita, padres que habían perdido sus trabajos por tener que atender a sus hijos todo el día, han encontrado este “flotador” para poder rehacer sus vidas laborales.
En la Unidad de Día Pediátrica cuidamos de sus hijos en horario laboral para darles oportunidades a sus padres, que han recuperado la confianza en la generosidad y solidaridad humana. Han luchado solos, mucho tiempo, y por eso la Unidad ha devuelto la esperanza a familias que lo creían todo perdido. Casos reales: Alberto tiene 5 años y es el mayor de cuatro hermanos, a los que quiere mucho y con los que se ríe constantemente. Sufre una encefalopatía desde que tenía 3 años, pero eso no le impide disfrutar con la musicoterapia que recibe en la Unidad de Día Pediátrica. Desde que recibe tratamiento, ha conseguido abrir los ojos más tiempo. Antonio 3 años. Su madre no se ha separado nunca de Antonio, ni de día, ni de noche, desde que nació hace 3 años. Como ahora le cuidamos en LAGUNA, Marta, su madre, puede hacer cosas tan cotidianas como ir al médico o a la compra, mientras él es atendido por un equipo completo de profesionales.

Nuestro Proyecto:

Objetivos Generales:

1. Atender a niños y adolescentes que sufren enfermedades raras y avanzadas y que necesitan cuidados específicos 24h, para que el tratamiento sea prestado por profesionales especializados de modo que tengan todos los síntomas controlados.
2. Atender al Respiro Familiar por sobrecarga o riesgo de claudicación.

Objetivos Específicos:
1. Cuidar y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades avanzadas.
2. Asesorar a las familias con un equipo integral psicosocio-sanitario.
3. Formar a familiares en los ámbitos: físico, psico-emocional y social.
4. Utilizar terapias novedosas para el bienestar de los niños y adolescentes: fisioterapia, terapias ocupacionales, musicoterapia, terapia respiratoria y cuidados especializados.
5. Proporcionar Respiro familiar a las familias.

Beneficiarios:
1. Niños y adolescentes hasta 21 años con enfermedades raras y avanzadas y escasos recursos económicos que estén dentro del Programa de Paliativos de la Comunidad de Madrid.
2. El entorno familiar de estos niños.

Carácter innovador de la Unidad:

Única Unidad que existe en España para la atención de niños con enfermedad avanzada, dirigida al Respiro Familiar de los padres de nuestros pequeños. Es pionera e innovadora por dar respuesta a una necesidad de la Comunidad de Madrid que no cubre. Facilita la conciliación de la vida personal y familiar. Nos preocupamos de los niños, pero también es indispensable un trabajo psicológico y de apoyo emocional a los padres y resto de familiares del niño.

FUNDACIÓN VIANORTE-LAGUNA

Fundación Vianorte-Laguna es una organización privada que carece de ánimo de lucro y su fin es promover Centros sanitarios, médicos y asistenciales, así como desarrollar Programas e Iniciativas que sirvan de apoyo a personas enfermas en situación de dependencia y, muy especialmente, a niños y adultos, en el ámbito sanitario y social.
La Fundación se dedica al cuidado y atención de pacientes que sufren enfermedades avanzadas, personas mayores y niños, y sus familias.
Tiene como fin asistirlas, acompañarlas y comprenderlas en todas sus necesidades, ofreciendo para ello servicios integrales. La Fundación pretende así ofrecer un alto grado de excelencia profesional, unida a una profunda humanidad, para facilitar que las personas puedan ser atendidas allí donde lo necesiten, y donde las familias prefieran. Por ello, su actividad abarca áreas de Neurología, Geriatría, Cuidados Paliativos, enfermedades pediátricas avanzadas, Rehabilitación, y Asistencia Familiar en el propio hogar, y en los Servicios de Ingreso.