IncluXión es un programa de atención integral dirigido a mejorar la Calidad de Vida de las familias a través de la coordinación de los apoyos que reciben los niños/as con SXF en sus entornos naturales. Se incide en la práctica centrada en la familia, la intervención basada en rutinas, el aprendizaje incidental y significativo y la capacitación de la familia. Los destinatarios son niños/as con SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM, escolarizados/as en centros educativos de la Comunidad de Madrid, así como sus familias.
Las necesidades planteadas por las personas con Síndrome X Frágil – discapacidad intelectual, dificultades relacionales, de aprendizaje, de conducta, etc. – hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la propia persona como a la familia; ampliando este apoyo a los entornos educativo o terapéutico, entre otros.
Así, la demanda de las familias de la Asociación llamaba a inicio, en 2015, al «Programa IncluXión: Apoyos Coordinados en Entornos Naturales». Este proyecto ofrece una serie de apoyos personalizados a los niños y niñas con X Frágil de 2 hasta 12 años y a sus familias (a partir de esa edad, se les invita a participar en el Programa XFit, donde se trabaja de modo individual).
En IncluXión, cada familia cuenta con un profesional asignado, de categoría psicólogo, que es quien realiza la intervención específica en cada uno de los entornos naturales, es decir, aquellos lugares donde el menor y la familia desarrollan su día a día (procurando así que los aprendizajes sean útiles y replicables): casa, barrio, colegio, extraescolares, consulta del logopeda,… Una de las claves del proyecto reside en ofrecer una coordinación de la intervención de todas las personas que apoyan a cada niño o niña: padres, maestros, psicólogos, monitores, etc. fomentando la eficacia y coherencia de dichas intervenciones.
El proyecto se desarrolla paralelo al curso escolar, es decir, la intervención se realiza durante los diez meses que van de septiembre a junio. Julio y agosto se dedican a preparación, evaluaciones y capacitación. De este modo, durante las primeras semanas de septiembre, familia y profesional de la Asociación desarrollan el «Plan Individualizado de Apoyo a la Familia». En él, entre todos, marcarán objetivos operativos para el curso: individuales (relacionados con la socialización, la higiene personal, comunicación verbal, comportamiento), familiares (rutinas de comunicación específicas, disciplina positiva, relajación), escolares (compartir con orientadores o maestros recomendaciones sobre el SXF y sobre las necesidades del niño/a en concreto, ofrecer apoyos en aula, patio, comedor…), etc.
Trimestralmente, familia y psicólogo valorarán el estado de los objetivos del Plan, para reconducir la intervención o marcarse nuevos objetivos. A finales de junio, el profesional elaborará un informe que será compartido con la familia y que servirá como base para diseñar el plan de trabajo del curso siguiente.
Cada profesional dedica 3’5 horas semanales a cada familia: 2h para intervención en el hogar, y 1h para intervención en el centro educativo u otro contexto significativo para la persona (estas últimas generalmente se concentran en 4h al mes), además de 0,5h semanales de preparación de la sesión y materiales.
Actualmente son 22 los niños y niñas que participan en IncluXión, muchos de ellos de continuidad, y evaluaciones y cuestionarios han mostrado la mejora progresiva de los pequeños y pequeñas participantes, así como un creciente bienestar familiar. Se ha observado que recibir una intervención específica a edades tempranas aumenta las posibilidades potenciales de la persona de alcanzar mayor autonomía y autodeterminación.
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM), con CIF G 81955247, es una entidad sin ánimo de lucro nacida en 1998 con nº de Registro 17011 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 2018.
Tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. En este sentido, su actividad se centra en tres áreas principales:
1. Orientación, información y acompañamiento a familias y a profesionales.
2. Sensibilización, formación y divulgación sobre el Síndrome X Frágil. Apoyo a la investigación.
3. Programas de apoyos personalizados y específicos para personas con SXF. Son dos los grandes proyectos activos:
a) Programa IncluXión de Apoyos Coordinados en Entornos Naturales para niños y niñas con X Frágil y sus familias.
b) Programa XFit de Apoyos Personalizados para la Autonomía, Autodeterminación y Participación de jóvenes y adultos con X Frágil.