Conocer para avanzar. iv jornada de enfermedades de los neurotransmisores

  • La Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores reunirá a los principales investigadores nacionales y contará con el importante testimonio de otras asociaciones internacionales y los proyectos de investigación que están llevando a cabo en Alemania y Estados Unidos. El evento tiene como objetivo impulsar la cooperación internacional para avanzar en una posible cura de estas patologías.
    El Encuentro se llevará a cabo en Valencia, de manera presencial en el Hospital de La Fé de Valencia, teniendo en cuenta todas las restricciones y medidas que las autoridades sanitarias nos indiquen, con el fin de celebrarlas con total seguridad frente a la pandemia.
    Las ENT son enfermedades de muy baja prevalencia, por lo que los pacientes están muy dispersos y con muy poco contacto entre las familias, y entre estas y los médicos especializados.
    Las actividades previstas para la Jornada se dividen en tres apartados. Por un lado, se llevarán a cabo ponencias presenciales en las que los principales especialistas presentan los últimos avances en las diferentes enfermedades de los neurotransmisores. De Neu cuenta con un comité científico que se encarga de seleccionar los trabajos y coordinar el programa científico de la Jornada. Además del programa médico-científico la Jornada incluye testimonios familiares e intervenciones de otros profesionales vinculados con la discapacidad y las enfermedades de escasa.
    Toda la información generada se difunde después por los diferentes canales de la Asociación (página web, redes sociales, etc.) , ya que la publicación de la información es clave de nuestra estrategia de acción asociativa.

    Desde un punto de vista metodológico nos interesan especialmente los debates y reuniones entre los ponentes y las familias. En estas reuniones de trabajo se implementan diferentes estrategias comunicativas y de gestión de grupos para procurar una formación específica a las familias, además de un aprendizaje mutuo y una toma de conciencia de necesidades que promueva buenas prácticas clínicas y de manejo de las enfermedades. También se busca consensuar nuevas iniciativas que contribuyan a desarrollar los fines de De Neu.

    De forma paralela se lleva a cabo con las personas con una enfermedad un programa lúdico y terapéutico, que incluye actividades de ocio familiar y dinámicas con una metodología respetuosa, participativa, inclusiva, igualitaria, grupal, dinámica, flexible y que se pretende resulte constructiva para todos los destinatarios. Para esta actividad se contará con la Fundación Acavall, que ofrecerá a las personas que disfruten de este servicio un ocio de calidad, realizado por personas formadas y con mucha experiencia en el mundo de la discapacidad, y estarán acompañadas por animales de terapia con los que habitualmente trabajan
    Los principales objetivos son:
    Servir como punto de encuentro de personas afectadas, familiares, profesionales e instituciones públicas y/o privadas relacionadas con la investigación y su tratamiento.

    Disponer de información actualizada sobre las ENT y comprender su impacto vital dentro del núcleo familiar.

    Resaltar la necesidad de una atención integral e interdisciplinar a las personas afectadas, a sus familias y entornos, poniendo en valor las buenas prácticas.
    Impulsar la cooperación internacional tanto en investigación como en el fortalecimiento del apoyo mutuo entre personas afectadas y/o familias.

    Fomentar la dotación de recursos o fuentes bibliográficas y la creación de nuevos canales de comunicación.

    Afianzar la implicación y la participación activa en la Asociación, así como captar nuevas familias socias.

    Ofrecer una serie de actividades inclusivas que tenga en cuenta las necesidades e intereses de los y las menores participantes.

    Dar a conocer las ENT y sus métodos de diagnóstico entre los profesionales de la medicina, ya que debido al escaso conocimiento de las mismas, son enfermedades infradiagnosticadas

De Neu. Asociación De Enfermedades De Los Neurotransmisores

https://www.deneu.org

Campañas de difusión en centros educativos. Campañas de difusión en centros sanitarios. Organización y realización bienalmente de la Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores. Esto es un encuentro entre familias, investigadores y médicos (principales expertos nacionales e internacionales); en el que se expone un importante programa científico. Actividades de recaudación de fondos para apoyar las investigaciones científicas. Actividades para promover y apoyar la investigación médica, científica y técnica, a través de la donación a proyectos de investigación y a través de una convocatoria propia. Colaboración en proyectos de investigación a nivel internacional. Servicio de información y orientación (SIO) para afectados de enfermedades de los neurotransmisores y sus familias y para personas susceptibles de padecer estas enfermedades, Servicio de Asesoramiento y Atención (proporciona atención jurídica, psicológica y educativa), Servicio de Difusión de Información Especializada, Consultas de información especializada y mediación con el Comité Científico de la Asociación. Programas de Respiro Familiar.

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos. Al hacer clic en el botón Aceptar, aceptas el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Más información
Privacidad