Educar es salud en fibrosis quística

Justificación
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad rara, genética, degenerativa e incurable que afecta principalmente al aparato respiratorio y al digestivo. Si bien se puede presentar de forma importante durante la infancia, normalmente es a partir de la adolescencia cuando se hace más patente la degeneración de la función de los distintos órganos, por lo que resulta básico que el tratamiento sea una parte ya integrada de la rutina de las personas con FQ.
Planteamiento.
La FQ exige que la persona haga dos sesiones diarias, por lo que depender del tratamiento de un profesional no cubre sus necesidades. De ahí nació este proyecto, en el que partimos de la CORRESPONSABILIDAD de la persona usuaria y de la base de que esta debe tener los conocimientos y herramientas para gestionar su propio tratamiento diariamente. Lo siguiente es la IMPLICACIÓN. Si la persona usuaria no demuestra implicación se expone a verse fuera del programa por un tiempo determinado, porque los recursos son escasos y hay que aprovecharlos con las personas que quieren mantener a raya la enfermedad y tener una buena calidad de vida.
Personas beneficiarias
Directas: 55 niños, niñas y jóvenes con FQ de Baleares
0-6 años 7-16 años Mayores de 16
Hombres 4 2 18
Mujeres 5 7 19
Total 9 9 37
Indirectas: 18 familiares directos de niños y niñas menores de 7 años.
Objetivo general
Formar a niños, niñas y jóvenes con FQ en la técnica del drenaje autógeno, en terapia inhalada, en ejercicios de reeducación al esfuerzo y en medidas de higiene para que gestionen el tratamiento de su enfermedad de forma autónoma, productiva y eficaz.
Objetivos específicos e indicadores
1) Ofrecer los conocimientos teóricos y prácticos de la técnica del drenaje autógeno, terapia inhalada y medidas de higiene.
a. % de sesiones realizadas respecto a las previstas.
b. % de ítems del formulario de evaluación continua con respuesta satisfactoria en el 75% de las personas usuarias.
c. Número de cápsulas informativas publicadas.
d. Grado de satisfacción con el servicio recibido.
2) Mejorar la adherencia al tratamiento.
a. % de personas usuarias que realizan más de 240 minutos de tratamiento en casa.
3) Conseguir que las personas usuarias del programa de reeducación al esfuerzo puedan realizar más actividades cotidianas.
a. % de sesiones realizadas respecto a las previstas.
b. % de personas usuarias de este servicio que pueden realizar al menos 1 actividad más a contar desde el 1 de enero de 2021.
c. Grado de satisfacción con el servicio recibido.
4) Conocer el estado de mejora en la integración social, escolar y laboral de las personas usuarias
a. % de personas usuarias que consideran que han mejorado su integración escolar, laboral o social.
Resultados esperados:
1.a. 85%
1.b. 79%
1.c. 12
1.d. 4 de 5 en el 80% de las personas usuarias
2.a. 60%
3.a. 85%
3.b. 40%
3.c. 4 de 5 en el 80% de las personas usuarias
4.a. 80%
Metodología
Se usa un formulario de evaluación continua online en el que se forma a la persona usuaria en cada aspecto del tratamiento, se le ponen “deberes” para hacer en casa para que en la siguiente sesión demuestre que lo ha practicado. Permite que cada profesional sepa en qué estado de la formación está, lo que permite la permuta de profesionales.
Para la reeducación al esfuerzo se utiliza un registro de actividades, con el apoyo de una aplicación móvil y de las videoconferencias para las sesiones grupales.
Se adaptan los horarios a las actividades extra escolares y laborales de cada persona usuaria.
Evaluamos y reformulamos objetivos trimestralmente.


Fundación Respiralia

https://www.respiralia.org

Fundación especializada en la formación de niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística para que puedan gestionar el tratamiento de su enfermedad de la manera más autónoma posible y, por tanto, conseguir una mejor integración social y calidad de vida. También nos preocupamos de su entorno, sensibilizando a la sociedad a través de eventos deportivos o sociales y charlas formativas en hábitos saludables y Fibrosis Quística en los centros educativos. Con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y de dar a conocer esta enfermedad a la sociedad y con la visión de ser un referente para las familias y entidades relacionadas, trabajamos con valores como la búsqueda de la excelencia en los servicios ofrecidos, la transparencia en la gestión, la integración de la mujer con FQ y la formación continuada de nuestro equipo de profesionales entre otros.